onsdag den 31. december 2014

hej hej 2014 og 3. kemo overstået

Få dage før min operation i oktober, havde vi aftalt familiebillede-tagning med en fotograf. Det var lidt spøjst, at skulle gå rundt og agere "happy family", når vi vidste (eller i større grad IKKE vidste) hvad der ventede forude. 
Det var samtidig vigtigt for mig, at få nogle glimt af, hvad vi OGSÅ er. Nu når vi stod på tærskelen til at være "kræft ramt familie". Vi er os, på godt og ondt. 

 Den næsten altid glade gut, som giver alle et stort smil, og siger HEEEEJ?

 Altid fars dreng.. 

 Den eftertænksomme pige, som har meget at tumle med.. 

 Men som altid er til at slå et grin af, især når faren spasser med hende.. 




 Billederne blev taget i Frederiksberg Have, efter et par dage med øsregn. Græsset var et stort pløre, men der ligger plastikposer under tæppet. Svanerne var liiiige nærgående nok, vi var lidt bange. 









 Det her tror jeg er mit yndlings.. 

 Det var håbløst at få den lille til at stå stille.. fart over felten, altid. 


Her på årets sidste dag, er jeg lige kommet ovenpå igen, efter 3. omgang kemo. Denne gang har været den "nemmeste", tør jeg næsten sige. Denne gang fik jeg kemo'en ud på eftermiddagen, kl. 14.20 startede vi, og jeg var hjemme igen kl. 15.30. Jeg fik ikke akupunktur denne gang, men den samme kvalmestillende cocktail, og om aftenen klarede jeg at spise middag med familien - mine forældre er kommet til aflastning - før jeg lagde mig og puttede lillemanden. Jeg blev liggende i sengen hele tirsdagen, tog min medicin som Manden trofast bragte ind, og sen aften krøb jeg ud på sofaen, fik en kop the og hjemmebagt scones, og så den fantastisk hyggelige film "De urørlige". 
Så længe jeg ligger ned, er der næsten ikke nogen kvalme, men jeg er mega træt. 

Nu er jeg halvvejs, det er helt vildt at tænke på. Der er lys forude. Det som bekymrer mig lidt, er de næste tre behandlinger, som er med et stærkere stof, Taxoterre, (uden at jeg har lige præcis stavning ved hånden). Det lyder bare mere nasty, end det jeg har fået indtil nu. Jeg skal sidde med is-handsker og futter på, igennem hele behandlingen. Bare DET er nok til at få mig til at løbe skrigende væk! Jeg er verdens største frossenpind… :(:( Det er for at forebygge at der kommer (varende?) bivirkninger, prikken i hænder og fødder. 
Til gengæld har jeg fået grønt lys for at vi KAN foretage vores "juleferierejse" i slutningen af februar, som vi købte og betalte i september. Det er desværre inden min allersidste omgang kemo, som derved bliver skubbet 1 uge. Beslutningen er ikke taget, og den bliver først taget når jeg ved hvordan standen er efter 4. behandling. 
 Manden min har mest lyst til at vi bytter dato'er, og gør det efter kemo-slut. Det giver også mening, men så må HAN ordne alt det praktiske med at ændre billetter, kontakte husudlejningsmanden, ordne forsikring etc etc. for det magter jeg simpelthen ikke. 

Nu står vi foran et nyt år, og det kan kun blive bedre. 
Her på Tingvej skal vi spise gåsesteg fra Farfar, og en lille køledisk and, sum supplement. Der må jo ikke være for lidt til af mad, nej. (4 voksne, 2 småbørn!) Og med hele svineriet som tilbehør. 

Jeg vil ønske alle læsere og venner og bekendte et lykkeligt nytår. 

mandag den 15. december 2014

status efter 2. kemo

Det er vel på plads med en opdatering. 
2. kemo blev modtaget fredag d. 5. dec. Jeg havde frygtet dagen, for det var absolut ikke sjovt, første omgang. 
Men først var der 2 rigtig gode uger, som bare fløj afsted!! Vi fik julet lidt, og pyntet lidt, og pakkekalenderen kom op at hænge, med hjælp fra min mor, inden hun rejste hjem.
Det var også i den sidste uge inden kemo'en, at håret faldt af.

Hopper frem til 5. dec. Dagen inden havde jeg været ude til samtale og aflevere bivirkningsark, og taget blodprøver. Det er meget vigtigt at den er i orden, så systemet er i stand til at modtage kemobehandlingen. Hvis ikke, bliver behandlingen udsat, og det er bare det værste der kan ske! Man sætter sig op, og samler al sin styrke, og så bliver det aflyst?? Håber aldrig det sker!
Blodprøven var heldigvis god, så jeg kunne få behandling som planlagt.
Aftenen før havde jeg været til julefrokost med jobbet. SÅ hyggeligt at se dem, og komme lidt UD, og bare tage noget ordentligt tøj på - ikke bare homewear hele tiden.

Hopper endnu længere tilbage lidt. Jeg var forbi og prøve parykker engang i ugen efter min første kemo. Det så ret så komisk ud. Eller hvad?
Totalt no-go.

Så jeg gik ud igen med 4 lækre huer! (Man får tilskud til en paryk eller huer for et vist beløb).

Men tilbage til hyggelig julefrokost med kolleger. Vi spiste oppe i tårnet på Christiansborg, ret specielt. Fantastisk udsigt, som jeg ikke rigtig kan vise, fordi der var mørkt, og havde kun min telefon at tage billeder med.
Jeg fik dog det her billede på vej afsted.. wait for it, wait for iiiit…

Havde endda syet ny (jule)kjole. 

Jeg havde så en af de fine huer på, men helt ærligt, den generede ret meget efter noget tid, så jeg tog den af. Det var lidt grænseoverskridende, men befriende. Glemte det efter lidt tid. 

Hopper frem til i aftes. Den lille har været syg hele ugen, og været hjemme. Selvom Farmor er på besøg og aflaster i forbindelse med kemo, så er han så pivet, at det kun er Mor som duer i den situation. Og helst Far, når han er hjemme. DET har været hårdt. Jeg har været mega træt, men har heldigvis haft mindre kvalme end sidst. Har dog haft ret så ondt i maven. Tænker om det er en bivirkning af al den kvalmestillende medicin? Det må jeg finde ud af til næste gang. For det KAN også være fordi jeg har set lidt stort på det der med ikke at spise sukker og kulhydrater, og det kan maven heller ikke lide. Tilbage til i aftes. 
Vi er alle tre gået i seng, (den lille sover i vores seng, vi har simpelthen pakket tremmesengen væk, for han brugte den ikke!), og halv et kommer den store trissende ind, og putter sig hos mig. Så på den ene side en megaforkølet og snottet snorkende unge, som skiftevis ligger og sparker mig med sine helikopterben, og skiftevis maser hovedet ind under/op på mit hoved. Han skal bare ligge tæt! Og på den anden side Marcipangrisen som ligger og klør sin eksem, så det næsten gør ondt på mig også. Manden ligger også og snorker lystigt. Prøver et par gange at sparke til ham, men det hjælper ikke. 
Undrer mig over hvorfor jeg er vågen, dagen har været hård og lang, så jeg burde gå fuldstændig kold. 
Mærker efter, og det er noget med håret tror jeg. 
Jeg har dagen efter - i dag - tænkt mig at gå til den årlige julekonsert i Helligåndskirken på Strøget. Det er en Nordatlantisk Julekonsert, hvor "mit" gamle kor synger, samt min bror og søsters kor, og 4 andre. Jeg bliver bevidst over, at jeg faktisk spekulerer lidt over det der med håret. At jeg har fravalgt paryk.. betyder det så, at jeg skal gå med hue altid når jeg er ude? For hvis skyld? For min skyld? Pros: med en hue bliver man mindre "synlig", men helt ærlig, hvem kigger ikke lige en ekstra gang, når man ser de der kemo-huer? Men måske en huer giver lidt mere privacy alligevel.
Cons: Huen er irriterende i længden. Man har en del nerver sådan på hovedbunden, og er ret følsom, så når jeg sidder med huen på, får jeg pludselig totalt kuldegysninger, og nærmest tics, det er ikke sjovt. Desuden, man ser mega syg ud uden hår. Jeg ER ikke syg, jeg får bare kemo. 
Folk bliver måske utilpas over at jeg er skaldet? 
Nåmen, jeg vender og drejer det lidt, og SÅ kan jeg falde i søvn. Konklusionen blev, at jeg havde min hue på, og tog den af da den begyndte at genere. 
Fik selvfølgelig kun positive hilsener, og det var hyggeligt at se alle fra koret igen. Nu er der så mange nye, men et par af "de gamle" var der stadig. Savner koret. 

Hopper tilbage til kemo'en. Fik den ca samme tidspunkt som sidste, ved 10-tiden, og denne gang vidste jeg hvordan det foregik. Det tog længere tid end sidst, dog. Bagefter cyklede jeg ud på Amager igen, og direkte til en flink dame, som gav mig akupunktur mod kvalme. Jeg havde kontakte hende, hun har en lille praksis tæt ved os, og hun ville gerne gøre et forsøg (og vil ikke modtage penge for det!) og se om det kunne hjælpe mig mod kvalmen. Eneste gang jeg har prøvet akupunktur før, var ved Jónis fødsel, hvor jeg ikke rigtig tror det hjalp en skid, der var dog ikke andre hjælpemidler på det tidspunkt, så why not. Dengang kom jeg hjem efter fødslen, sov 3-4 timer, og opdagede derefter, at nålene stadig sad i!! 
Efter akupunktur tog jeg hjem og ventede. Hentede børnene i institution, og min søster kom forbi at hjælpe, hvis nu. 
Det tog længere tid end sidst, men så kom kvalmen, omkring 17-18-tiden. Svigermor landede i lufthavnen, og skulle hentes, og Manden måtte tage begge børn med i bilen afsted. Der var intet at gøre, jeg måtte ligge ned. Lige som sidst var lørdagen bare væk i kvalme og liggen i sengen. Fik dog spist noget mad lørdag, i modsætning til sidst. 
Søndag havde jeg det meget bedre, og vi var hele familien plus Farmor til julefest i Søndagsskolen. Det var SÅ hyggeligt, glad for at vi var med. 
Jeg tog al min medicin, næsten efter planen, for det er eddermame svært at holde styr på! Skal have "min" sygeplejerske til at pensle det meget bedre ud for mig næste gang. Jeg tror jeg var lidt dopet, kunstigt hold oppe. For så kom mavepinen. Og det blev mandag, og tirsdag, og så blev den lille syg, og holdnuop det var en hård uge. 

På den positive side, så har Jenny Lóa nydt at have Farmor på besøg. (Og vi andre selvfølgelig). De to kan lege og gemme sig inde på værelset med lukket dør, så man næsten glemmer at de er der. Det har så været heldigt, for Jóni har været så pivet, at han har krævet én persons opmærksomhed nonstop. Har grædt, og ikke ville spise, ikke ville noget som helst. Hostet som et alderdomshjem. 
(Vi endte hos vagtlægen i dag, for at få tjekket, at der ikke var noget på lungerne, for natten var så hård, og han fik hosteanfald efter hosteanfald, og kunne næsten ikke få luft). 

Der er blevet bagt pebernødder og sirupskager. Fryseren blev fyldt med boller, og her til aften har vi fået pandekager, efter en omgang riv i ovnen. (færøsk specialitet). 


Nu ser vi fremad, det kan kun blive bedre. :) Forhåbentlig 2 gode uger igen, inden næste omgang. 29. december. Mine forældre kommer d. 28. Farmor rejser hjem i morgen. Det bliver hårdt for JL.  

Der skal stadig købes juletræ. Nogle julegaver mangler. Ehm ret mange faktisk.. :/ 



Gør noget du synes er sjovt!

Én af de ting som mange har sagt til mig, og som jeg også har læst igen og igen er, at jeg skal lave noget som jeg kan lide. Bruge den smule energi som jeg har, til noget sjovt. (Jeg har nu ok meget energi, så alt det andet, som jeg ikke synes er sjovt, opvask, tøjvask, indkøb, madlavning bliver ikke forsømt. Endnu. Ved ikke om Manden er enig). 
Nåmen, hvad kan jeg så godt lide? 

At sy. Og høre lydbøger imens. Så hyggeligt. 
Her er noget af det som er kørt igennem maskinen.
Kjole til Jenny Lóa

dårligt billede, men trøje til Jóni
Ens trøjer til de tre kusiner, som hyggede sig sammen et par dage i september 

Et par til, til Jenny Lóa

Rigtig sød kjole til JL. I kan godt se, at hun er til lyserød? :) 

Bukser. 2 til JL, og 1 til fætter Jónas, og et par blev til en fødselsdagsgave

Kjole til mig selv. Ikke sååå tilfreds med den, skal rette den lidt til. Er lidt vild med printet dog. Der var også den anden kjole som jeg viste i forrige indlæg.

To små stofkurve. De er så hyggelige at sy, rigtig puslearbejde som er helt meditativt. 
Jeg bliver væk i min syverden og nyder det. Tiden flyver. 

Nu ligger der syv små og store projekter og venter, efter at jeg har brugt formiddagen på at klippe. Det er det værste, og mest usjove ved syning, at klippe mønsterdele. Men nu er det gjort.

søndag den 30. november 2014

Hårtab og lidt af hvert vedr livet med små børn og kræft

I går var det 2 uger siden min første kemobehandling. 
Jeg har fået en alenlang liste over mulige bivirkninger, dem skal jeg ikke trætte jer med. Jeg har også fået at vide, at det er helt sikkert at jeg taber håret, og det begynder at falde af 10-14 dage efter første kemo. 
En uge efter, besluttede jeg at Manden skulle trimme håret ned til 8 mm, så det ikke ville være så voldsomt med hår over det hele, hovedpude, bad, mm. Siden har jeg gået og holdt øje med, om der skete noget. 10. dag kom, og der var ingen ændring. 11. dag, samme. 12. samme. 
13. dag. hmmm.. well. Jo, må indrømme, at det faktisk begyndte at falde af. Og her i dag har jeg gentagne gange lige testet, om det nu også gør det i dag, og jo, det gør det. Jeg kan hive små (meget korte!) totter af uden at mærke det nærmest. :( 
Det dumme var bare, at jeg havde et lille håb om at det alligevel ikke ville ske. Har læst i én af de mange kræft-bøger jeg har tygget mig igennem om det her forsøg, hvor forsøgspersonerne fik en stor dosis e-vitamin, og det gjorde at de faktisk ikke tabte håret, eller for 16 ud af 18 af dem, det var så nok et lille forsøg. Jeg har i den grad optrappet mit vitamin-indtag, og tager ekstra tilskud af e-vitamin, c-vitamin, d-vitamin, en multivitamin, kalktilskkud og probiotika. Bum. 
Vi juicer også, og får derved også ekstra tilskud af vitaminer og antioxidanter. 
Who knows, måske hjælper det. Jeg tror i hvert fald på, at kosten HAR noget at sige. Kroppen lever jo af det vi spiser, jo mere jeg kan hjælpe til med at give kroppen de rigtige byggesten, jo bedre kan den gøre sit job. Men håret ryger altså af.
Så er det jo bare idiotisk, at jeg næsten er hoppet af mit "nul-sukker, nul-kulhydrater tog", som jeg har NYDT og haft SÅ godt af, i snart et år. :/ 
Jeg lægger hårdt ud hver dag med god lchf-morgenmad, og klarer også frokosten ok (hvis jeg spiser, det er ikke altid at jeg er sulten til frokost, fordi man er virkelig mæt på lchf) men så ud på eftermiddagen kokser det.. Nu har der været meget socialt her den sidste tid, så det betyder også noget. Min mor var her jo, og så spiser vi ofte sammen med søskende og familien ellers, og tja.. man skal virkelig være meget besluttet for ikke at falde i.  
Nok om mad. 
En anden bivirkning er meget tørre slimhinder. Fik pådraget mig en slem forkølelse, og det virker som om at den er længere om at slippe taget, end det plejer hos mig. :( Jeg skal ikke puste næse for hårdt, så får jeg næseblod. 

En anden ting, som jeg/vi tumler med, er som jeg har nævnt før, det med at vores Marcipangris er ret så vred. Dette var et "præ-cancer" issue, som jeg var i gang med at udrede, kan man sige, men nu hvor jeg blev sygemeldt, fik jeg jo pludselig ret god tid til at arbejde med det. 
Jeg hørte om Familierådgivningen, et kommunalt tilbud til børnefamilier, som har "udfordringer" med de små børn. De har familiekonsulenter, sundhedsplejersker, psykologer, selvhjælpsgrupper og mere, og det er gratis. 
Jeg har været til én samtale, og vi skal begge (forældre) til den næste i næste uge. Man kan få 5 samtaler.

Jeg kan måske lige forklare lidt om "udfordringen". Vi har i dagligdagen haft ret så mange konflikter med den store pige, som jo stadig kun er 3 år. Det er alt fra at hun skal være den første som klatrer op på far, som bærer begge børn ud i alrummet, når de står op, (hvis lillebror klatrer først op til far, eller tager den arm, som hun lige ville være på, farer hun i flint og skriger og græder, og slår efter ham) - til at kalde alt og alle for dum og numsehul. Hun kan få flip over at vi går ned ad trappen før hende, når vi skal afsted om morgenen, over at hun skal have bukser/jakke/støvler/strømper på, over at hun ikke kan få gymnastiktøj på 5 min inden vi skal ud af døren, over at rede ugler ud af håret, over at hun skal tisse af inden vi går… der er ingen grænser. 
Noget af det er jo helt normalt, det ved jeg godt, der er faser alle børn skal igennem, men vi har følt, at reaktionerne er så OVERDREVNE. Hun bliver ikke bare sur, men helt ekstremt sur og aggressiv. 
Den søde familiekonsulent som jeg snakkede med til første samtale kunne meget hurtigt konstatere, at hun jo i løbet af de sidste år har været virkelig meget igennem. 
Først blev hun storesøster. Så hev vi hende ud af dagligdagen og til Gran Canaria i 3 mdr, hvor der ikke var andre børn at lege med (og lære af). Dernede stoppede hun med at sove til middag, og begyndte at tisse i potte. Alt sammen store ting, som påvirker barnet. SÅ tog vi til Færøerne i 1 mdr, hvor hun blev forkælet og fik virkelig meget (dejlig!) bedsteforældre-opmærksomhed. Så blev det januar og dagligdag, og hun startede i børnehave! Back to reality.. :) Heldigvis var jeg stadig på barsel, så hun havde en god og skånsom indkøring over lang tid. 
Man kan godt se det, ikke? Hvem ville ikke blive lidt stresset over det? 
Vores konklusion efter første møde var, at hun jo åbenlyst savner sin mor, det er nok mest mig, reaktionerne går på. (Samtale med børnehaven viste, at der aldrig er noget dér, hun er så eksemplarisk sød). 
Derfor skal vi to have alenetid hver dag. Virkelig udpensle, at nu er det dig og mig, som laver/ser/læser det her, ikke lillebror. Og alle udbrud bliver håndteret med kram og afledningssnak. Når hun får et flip, tager jeg hende, og holder hende fast (fordi hun prøver at slå mig eller sparke eller kradse mig ellers), og mens hun kæmper siger jeg, at hvis du slår mig, så kysser jeg dig, og så kysser jeg hende, og til sidst giver hun op, og griner. Sagde jeg alle? Det holder nok ikke helt, men jeg forsøger så godt jeg kan. 
Det er SÅ svært!! 
Hysterisk unge, som slår og sparker? Give kram!? Man bliver altså sur, når man bliver slået. Men jeg prøver.  
Den strategi har Far ellers brugt for det meste, og han kan altid få hende til at grine, heldigvis. 

Nå men, vi har så forsøgt at iværksætte de gode ideer. I forrige uge havde jeg hende hjemme en dag, hvor lillebror kom i vuggestue, og vi hyggede. Vi tog ind til Rundetårn og besøgte så hendes onkel, som bor lige der. Hun havde en god dag tror jeg. Vi havde en lille episode, da jeg ville gøre et forsøg på at købe nogle få ting som vi mangler i H&M, og hun blev instrueret i, at nu skulle vi hurtigt derind, og hun ikke måtte plage om noget, for vi skulle bare have nogle body's eller hvad det var. Hun fik at vide, at hvis hun plagede, så gik vi bare ud igen, uden at købe noget. Det var ok, sagde hun, men der var selvfølgelig en eller anden fjollet ting til 129,- som hun lige syntes at hun skulle have. Så gik vi bare igen, hun protesterede og der var optræk til ballade, men pludselig gav hun sig, og vi gik, og det var ok. 
Jeg har nok ikke været så god til det med at udpensle, at nu gør vi to noget sammen, men jeg har brugt tid sammen med hende alene, hver dag. Måske bare læst en bog i et andet værelse end hvor Far og lillebror er, men med døren lukket. 

Bedste af det hele: Det hjælper. 
Meget færre udbrud, og jeg begynder at se, at de faktisk er rigtig glade for hinanden, de to. Hun viser at hun er storesøster, og hjælper ham, og sniger sig til at give ham bidder af sin bolle med pålægschokolade, når jeg ikke ser. (Ja, just shoot me already!) 

det er jo ikke til at stå for.. :)

Nu føler jeg bare, at jeg forsømmer lillebror, som hænger i sin far, fra det øjeblik han ser ham. Suk. Jeg har ikke haft ham hjemme fra vuggestue, selvom jeg går hjemme. Det har jeg megadårlig samvittighed over. Det skal siges, at de begge har korte dage, og han sover lange lure i vuggestuen, er måske 4-5 timer i vågen tilstand dernede. Og de siger, at han er sådan en glad lille dreng, så det trøster jeg mig med.

Hvad bruger jeg så tiden til? Jeg ville ønske jeg vidste det. Efter at de er afleveret, kommer jeg hjem og spiser morgenmad. (Det er nemlig ret svært at få gjort mens de to render rundt og næsten slås omkring sig, og jeg vil gerne spise min mad i ro). Så er klokken næsten 10, og så kan jeg begynde at rydde op efter morgenmad, sætte tøjvask over, rydde uendelige mængder legetøj op over hele hytten, finde ud af hvad der skal købes ind, og laves til aftensmad. Så bliver det næsten frokost, og jeg spiser evt igen, eller  kommer i "rigtigt" tøj, og tager ud at handle. Når jeg er hjemme igen, kan klokken være henimod 14, og så kan jeg forberede noget aftensmad, så det enten simrer og færdiggør sig selv, eller er klart til at sætte i ovnen/gryden når tiden nærmer sig. Det er nemlig også håbløst meget svært at lave mad, med begge børn om benene. Så kan jeg forberede noget snacks de kan få når vi kommer hjem, mens vi venter på at Far kommer hjem. Og så henter jeg mellem 15-15.30, seeeeenest kl 16. 
I denne uge har der været hyggelige venindeaftaler, juleforberedelser, en lidt speciel gennemgang af babytøj og ventetøj og legetøj for at gøre livet lidt lettere for en ung familie i trange kår (lang historie).
I næste uge starter jeg på noget træning hos Center for Krop og Kræft. Det er så 2 gange om ugen, så det bliver rigtig godt at få noget fast at gå til. Og det er rigtig godt mod bivirkninger, siger alle, at være i form, og træne. Jeg løber - sporadisk - men håber at blive bedre. 

Fredag er det kemo igen. Har aftalt tid med en akupunktør, at komme forbi umiddelbart efter, for at sætte nåle i, og se om det kan hjælpe mig mod kvalmen. Det er forsøget værd, håber jeg. Det kan i hvert fald nok ikke gøre det værre.. 

tirsdag den 18. november 2014

På højkant igen efter 1. kemo

Nåmen, fik min første omgang kemobehandling i fredags. Kl. 10.19 begyndte det, og det tog lidt over en halv time, tror jeg. Sygeplejersken spurgte ind til hvordan det gik, hvordan børnene tackler det, og jeg blev ked af det, fordi store barnet er så vred, så vred, og jeg har svært ved at håndtere det. Mere om det senere. 

Kemo'en blev givet intravenøst, og jeg kunne næsten ikke mærke det. Armen blev lidt kold måske. 
Det var hurtigt overstået. Min mor var med, og bagefter tog vi forbi min faster og fik en kop kaffe og en juice, og en bolle. Jeg havde cravings efter en croissant, så det købte vi lige. Den smagte mig dog ikke så godt som jeg håbede.
Det var det sidste måltid i lang tid. 
Man får prednisol (?) tror jeg, som ligesom speeder en op, lige nu husker jeg ikke hvorfor man får det.. men det kunne jeg godt mærke. Vi kom hjem tidlig efter frokost, måske ved 14 tiden, og der blev ryddet op! Jeg havde en mærkelig fornemmelse i kroppen, smårystede, lidt som slemme tømmermænd, I guess, ikke at jeg husker det specielt godt, det er VIRKELIG længe siden. 
Så kom kvalmen. Og skulderen og kroppen gjorde ondt af luften, stadig. 
Weekenden er lidt væk for mig, for at være helt ærlig. Jeg klarede ikke at spise noget særligt, sov meget, og lå lidt på sofaen, men børnene var hele tiden over mig, hvilket gjorde ondt, så jeg måtte krybe ind i seng igen. 
Min mor tog den store over på besøg hos sin moster og fætter om lørdagen, og det var rigtig godt. Den lille ville gerne sove lur sammen med mig i sengen, så vi puttede. Det var også rigtig godt. 
Søndag lidt det samme.. Min mor og den store tog i søndagsskole, og var derefter sammen med min søster og fætteren, og søndag sov Manden lur med den lille, mens jeg lå på sofaen. Det var den weekend. 

Søndag aften fik vi flæskesteg, og da kunne jeg spise igen. Det smagte skønt, Manden er en haj til at lave flæskesteg og ikke mindst sovs. :) 

Mandag var jeg på benene igen, og fik sammen med min mor afleveret begge børn i institution. Jeg havde stadig mega ondt i skulderen, men kvalmen var aftaget nok til at jeg kunne komme op. Tog dog en lang lur om formiddagen, og stod op og spiste mere flæskesteg. :) 

Så konklusionen? (Ja, jeg ville komme ind på det med den stores vrede, men det må blive en anden gang). 
Konklusionen: Det var ikke så slemt som jeg frygtede. Jeg vidste jo godt, at jeg ville få kvalme. Sandsynligvis. Og det fik jeg. Det værste var egentlig smerten i skulderen/kroppen. DEN er jeg glad for at jeg ikke skal igennem igen. (Hvis jeg skal sætte den dersens æggestok op igen, skal jeg nok, øøøøv) 
Men at det "kun" skulle tage 2enhalv dag, det var en god overraskelse. Nu er der meget længe til 5. december, hvor jeg får 2. omgang. Det skal nydes. Der skal jules. Laves pakkekalender. Juledekoration. Pyntes. Ryddes op og ud og ned i depot. Måske flytte lidt rundt på møbler. Og den store skal forkæles og "fyldes op" med omsorg. Det er det, hun har brug for.

Mit liv de næste måneder.. :/



fredag den 14. november 2014

Operation II overstået

Det her indlæg bliver skrevet mens jeg venter på bivirkningerne af kemo'en. 
Men først til operationen, som var onsdag d. 12. nov. 
Skulle møde kl. 6.30 til operationsforberedelse, som bestod i at tage støttestrømper og fancy hospitalsoutfit på, og derefter vente i en seng. Nåja, og nogle piller. Det tog lige 5 minutter - den første del - mens det at vente tog betydelig længere. Nærmere 1,5 time. Lidt før 8 kom de og hentede mig ned på operationsgangen. Min faster var med igen, og vi skiltes dér. Ind og ligge, og vente lidt mere, men så var det min tur, og jeg kom ind på operationsbordet. Blev bedøvet, og sov.

Operationen gik rigtig fint, men bivirkningerne fra narkosen var heftige. Jeg lå 2 timer på opvågningsstue, før jeg kom op igen på afdelingen. Meget døsig, og i smerter. Ikke af operationen, men af luften, som de pumper ind for at se hvad de laver derinde, og som de ikke helt kan klemme fuldstændig ud igen. Den flytter sig rundt i kroppen og skaber smerte, av det gør nas. Op i skulderen, og inde under ribbenene. 
Jeg havde forestillet mig, at jeg da sagtens kunne komme hjem inden børnene skulle hentes, eller ca deromkring, men nej. 
Vi fik aftalt, at min søster hentede børn, og Manden kom og hentede mig, da han fik fri kl. 16.00. Da han kom kl.16.30, havde jeg lige prøve at rejse mig - igen - og havde - igen - kastet op. Hver gang jeg kom bare op at sidde lidt, så kastede jeg op. 
Så han sad lidt, og vi var begge urolige over at børnene ikke vidste hvad der skete, og hvor mor og far var, selvom de havde det fint, og var hjemme hos sig selv i godt selskab. 
Så han tog hjem igen, og vi aftalte at han skulle putte den lille, og så komme og hente mig senere. (Min mor ankom også kl. 19.00 fra Færøerne, så hun kunne holde den store i selskab). 
Han ringede kl. 20.30 og sagde at nu sov den lille, og om han skulle komme. Det ville jeg gerne, så jeg stod op, og fandt mit tøj og gik ud på badeværelset. Og kastede op og kastede op og kastede op.. 
Fik tøjet på, og da jeg åbnede døren, var han allerede der. 
Jeg fik snakket med sygeplejersken, som nok helst så at jeg blev natten over, men jeg ville hjem, så det kom jeg.
Og kastede op i bilen igen. (Nu var der jo slet ingenting AT kaste op, men..) 

Lå på sofaen og sundede mig, og det hjalp at spise lidt chips og lidt cola. Og at have en varmedunk på skulder og mave, hvor det nu gjorde mest ondt.
Blev sparket lidt i maven om natten af børnene, og glemte desværre at tage min medicin inden sengetid, så kl. 3 ca gjorde det så ondt, at jeg måtte sende Manden op efter medicin. Og dér vågnede den store så, og var helt umulig. Græd og skældte ud, og sparkede efter mig, så jeg var lige ved at stå op og sove på sofaen. Stakkels barn.. Hun er så vred.. eller det er i hvert fald den måde hun udtrykker sig. Sikkert bange og usikker og ked af det. 

Dagen efter var hård, det gjorde pisseondt i kroppen, når jeg bevægede mig. Og bevægelse skal til, for at få luften væk igen. Men det gik. Og jeg VILLE være klar til at gå i gang med kemo'en om fredagen. 
Og nu er så den æggestok nedfrossen, så er det gjort. 

mandag den 10. november 2014

Så har vi endelig nogle dato'er på plads

Fredag var jeg til samtale på onkologisk afdeling, dem som giver kemo-behandling. 
Ikke noget som jeg havde glædet mig til, men alligevel heller ikke været nervøs over. Jeg havde min faster med, eftersom Manden dagen inden havde haft fri, for at være med mig til samtale med operationslægen.

Der var meget info. As in VIRKELIG meget info. Jeg fik en posefuld af brochurer og pamfletter og bøger ligefrem. (Den var til børn, og lige den som jeg har ledt forgæves efter på biblioteket og hos Kræftens Bekæmpelse, og nu fik jeg den bare. Handler om hvordan man kan forklare kemo'ens effekter til små/mindre børn, ret god). Vi har ikke kigget i den endnu, jeg kan ikke rigtig få mig selv til det…
Jeg prøver at snakke med Jenny Lóa af og til, når jeg fornemmer at hun kan tage informationer ind. Det er nemlig ikke altid. Jeg har fortalt, at Mormor kommer på besøg på onsdag, og at det er fordi at Mor skal på hospitalet igen, og nok kommer til at være lidt træt og ked af det måske, og så skal Mormor hjælpe Far med det hele derhjemme, og lege med hende og Jóni.

Tilbage til samtalen fredag.
Vi fik jo at vide torsdag, at min kræft ikke var østrogenpositiv. Det betyder, at jeg kan få frosset en æggestok, og derved bevare muligheden for at blive gravid igen, og at der vil være væv at sætte op, når mine æg er gået til, af kemo'en, som derved kan udskyde overgangsalderen. Jeg vidste, at det ville jeg gerne, hvis det var at det ikke var østrogenpositiv.
Lægen på fertilitetsklinikken, som skal udføre dét indgreb, var ikke optimistisk om at kunne nå det, inden den planlagde kemo-start, det var jeg ret ked af. Al den her ventetid, det er rædselsfuldt.
Så min mission hos onkologisk afdeling var mest, at de kunne koordinere det hele, MENS jeg var der, så jeg kunne få nogle dato'er på plads. Det var de heldigvis meget forstående overfor, og det lod sig gøre.
Onsdag skal jeg have taget en æggestok ud. Det er igen en fuld narkose operation, men efter hvad jeg kan læse mig frem til, så er den ikke ligeså voldsom som den brystebevarende. Jeg regner med at kunne komme hjem igen samme dag, og der vil være 2-3 små ar, som skal hele op.
Alligevel forventer de, at jeg kan være klar og skal starte kemo på fredag. Det vil sige 4 uger og 1 dag efter diagnosen.

Hvordan har jeg det med det?
På den ene side, utålmodig efter at komme igang, og få det overstået!!
På den anden side, hvorfor overhovedet tage imod kemo? Det er kendt, at kemo er overbehandling i op til 90% af tilfældene. 5-10 kvinder har gavn af kemo, ud af 100. Der er dog ingen måde at vide, HVEM de 5-10 kvinder er. Hvis der i øjeblikket florerer løsgående kræftceller rundt i min krop, og leder efter et egnet sted at slå sig ned, og begynde at vokse, så vil kemo'en sandsynligvis slå dem ihjel. Det er jo rart.
På den tredje side (!) er der vistnok en ret stor sandsynlighed for, at "min" kræft er den gentisk disponible slags. Det betyder, at jeg skal tage stilling til - og vil blive anbefalet - at få fjernet begge bryster og måske også æggestokke/livmoder. Er ikke kommet til DEN samtale endnu, venter på indkaldelse til test. Og så er den her operation jo fuldstændig meningsløs.
Så mange ting at tænke over…

men én ting ad gangen. Ellers kan jeg ikke overskue det.

Var en løbetur i går. Det føltes godt at bruge kroppen, selvom det var en kort tur. Det bliver min dagligdag nu i et stykke tid. Modtage kemo hver 3. uge, forsøge at træne mig stærk, og modarbejde bivirkninger med fysisk aktivitet. Håber bare ikke at det bliver alt for slemt.. Glæder mig til at kunne komme i svømmehallen, for DET giver mig livskvalitet, især at komme i sauna. Elsker det. :) Når de her forskellige ar er helet op, kan jeg det igen. 

fredag den 7. november 2014

Svar på undersøgelser af knuden

Fik jeg i dag. 
De har fået alt ud, og der er stadig ikke noget i lymfen, yeay!!
Desuden er det overraskende nok ikke en østrogenpositiv variant. Den var dog aggressiv, en 3'er. 
Det var lidt et mærkeligt møde. Jeg havde troet, at jeg skulle få alle væsentlige informationer om det kommende forløb i dag, men mens vi sidder i venteværelset, kommer jeg i tanker om at der vist var et brev i e-boks, som jeg ikke havde fået tjekket. Det gør jeg så, og det er indkaldelse til onkologisk afdeling, i morgen! Jeg troede først, at det var kemo som skulle starte med det samme, men lægen og sygeplejersken sagde, at det bare var den indledende samtale med dem. Øv!! Man bliver altså godt trænet i at vente i den her situation!
En ekstra hurdle er nu, at iogmed at det ikke var en østrogenpositiv knude, så giver det mening for mig/os, at nedfryse en æggestok. Dels for ikke at UDElukke, at vi kan få et barn til, men måske mere for at beholde de æg, som så kan sættes op igen i den anden æggestok, og udskyde overgangsalderen. 
Jeg skyndte mig at ringe til fertilitetsklinikken, og give dem besked. Det var dog en nedslående samtale. De har ikke mulighed for at udføre indgrebet hurtigt nok til, at kemo'en kan komme igang som planlagt.
De kunne i systemet i dag se, at det var planlagt til at starte d. 13., men hvis jeg skal have udtaget en æggestok, så skal det ske inden, og også dét operationsar skal hele op først... Så vi snakker igen om at vente måske to uger.. :'(

Manden min havde meget elegant fået fri til at være med mig i dag, efter at kun have været på arbejde 2 dage i sit nye job. Det tegner godt, det nye job, sådan noget kan vi li'.
Vi brugte lidt af eftermiddagen til kvali-tid for voksne: fik en lækker sushi-frokost for at fejre de trods alt gode nyheder. 
De sørgelige rester. Det smagte fantastisk! Det var over et år siden jeg har spist sushi, tror jeg! (Ris er ikke en del af min kost længere, så sushi bliver lidt udfordrende)

Børnene blev hentet tidligt, og vi gik en tur istedet for at hænge ud (og slås) hjemme. Den store mestrer løbehjulet rigtig godt nu, så hun tager det med ud, og det er bare rigtig godt, hun får rørt sig, og vi kan holde et for voksne utålmodige sjæle (mig) anstændigt tempo. Win-win.

I dag var så også sidste omgang "rend og hop" for Jenny Lóa og mig. Det har vi gået til de sidste par måneder. I en udslidt gymnastiksal har vi løbet rundt, sunget, hoppet, udfordret motorikken, og hun har været rigtig glad for det. På en måde trist at det stopper nu, men alligevel også heldigt, for det er jo meget usikkert om jeg ville kunne klare at tage med hende inden længe. 
Er bekymret over det her kemo-halløj, irriterende at vi ikke bare kan komme igang! Så man kan se hvor slemt det er, og ja.. Bare komme videre. Nu. Tak.

tirsdag den 4. november 2014

Tudetur hos tandlægen..

I dag var første besøg hos tandlægen siden inden Jóni blev født! Næsten to år. Anledningen var, at med al den viden om kræft og kræftfremkaldende stoffer jeg har akkumuleret over de sidste to uger, så KAN jeg ikke længere rende rundt med 7(!) sølvfyldninger. De skal simpelthen ud, og det kan kun gå for langsomt. Der er så også den trille på, at de er så skidefarlige at fjerne, at man helst skal være sund og rask og have et godt immunforsvar, så at de frigivne plombe-partikler ikke laver mere ravage i systemet, når de er boret fri. Ergo, må det ske inden kemo'en slår mit immunsystem ned, og nu er vi så langt, at jeg kan regne med at det starter i næste uge, tror jeg nok. Så her i sidste uge fik jeg tid til at lave tænder i DEN grad. 
Har valgt en ny tandlæge i nærområdet, da "min" gamle ligger inde i byen, og jeg ikke rigtig følte at vi svingede mere. Det var så mit første besøg i dag, og i morgen skal jeg igen. Hun er meget sød, hende den nye, og spurgte interesseret til hvordan det her forløb går, om jeg var opereret, og om jeg havde børn. Ramte nok et ømt punkt dér. Spurgte også, om det ikke var meget ungt, at få diagnosen så tidligt, og derfra til om der var andre tilfælde i min familie. 
I hvert fald satte hun en masse tanker i gang, og når man så lægger sig ned i stolen, og ikke har andet at beskæftige hjernen med, så kværner den, og da det også er en af de væmmeligste ting jeg ved, at gå til tandlægen, så begyndte tårerne bare at trille. Jeg fik mange pauser, og hun var meget flink til at spørge om jeg var ok, og jeg VAR helt ok, det var bare ubehageligt. 
Og mens hun borer de farlige plomber ud, kommer jeg til at synke lidt, for der er så meget vand/snask i munden, det gør man bare automatisk. DET freakede jeg lidt ud over, og hulkede lidt mere, så hun standsede og spurgte om der var noget galt, sagde at jeg ikke ville synke det! så fik jeg lov til at skylle hele tiden, og hun var god til at forklare, at hun fjernede store stykker ad gangen, så der ikke kom for meget støv. Det hjalp. 
Uanset, så var jeg noget opløst da jeg rejste mig fra stolen, og det var kun halvdelen. I morgen skal jeg tilbage og udskifte 4 til, plus reparere en lille skade på en anden tand. 
ARGH. Hader det her. 
Samtidig mens jeg lå og tudede, måtte jeg grine ad mig selv, for jeg havde en meget stærkere reaktion hos TANDlægen, end hos kræftlægen. Hverken til SAMTALEN eller til operationen, har jeg tudet sådan.. 

Og ham den lille. Han blev lige halvandet år i forgårs, og det har vi glemt alt om!

torsdag den 30. oktober 2014

Æg-stra hård dag

I dag skulle vi møde til samtale på Rigshospitalets fertilitetsklinik. Meget tidligt. Hvilket altid er en udfordring i sig selv. Når man så lægger til ét småsygt barn, og ét ked-af-det barn, samt en penicillin-tagende gnaven Mand, så ved man at det kun kan gå galt. 
Første udfordring: den lille skal afleveres i vuggestue og den store kommer med på RH, og vi skal køre 7.40. Den store vil gerne i sandaler, hvilket hun ikke får lov til, hvilket betyder krig og ballade inden dagen er startet. Den klarer Manden, bærer hylende barn i bilen uden sko, mens jeg afleverer den lille. 
Han er slet ikke så ked af det heldigvis, men det bliver jeg til gengæld, når iøvrigt meget sød og helt sikkert velmenende pædagog siger, at brystkræft, det har hendes søster også haft for mange år siden, og det er gået helt fint.
 Det er jo fantastisk at høre positive historier, og jeg samler på dem, men lige i dag, mens vi snegler afsted i morgentrafikken, bliver jeg ramt. Føler at det bliver bagatelliseret. Jaja det er der jo så mange der har haft, og klaret fint. Selvfølgelig er der det, og heldigvis er der det. Men det betyder jo ikke, at det er NEMT. Og at det ikke er en rædselsfuld krise for os. Og forAN os. Tuder lidt over det.
På klinikken snakker vi om æggestokke og reagensglasbehandling og hormonbehandling. 
Det skal siges, at vi kun er der for at høre hvad "man" evt gør, hvis "man" ikke er sikker på, om "man" skal have (flere) børn. Kemo slår mine æg ihjel. Der er 2 metoder: at tage en æggestok ud, og fryse den ned (tilbydes kvinder op til 35 år), og at tage æg ud, befrugte dem, og fryse dem ned. Den option betyder tilmed hormonbehandling i 2 uger, inden det kan gøres. Og alt det her skal ske inden kemo, forstås.
Jeg hører én nyhed, som ingen har nævnt før. I min alder er kræften oftest østrogenpositiv. :( Det betyder at den reagerer på østrogen, og kan næres af det. Derfor sætter man oftest kvinderne i kunstig overgangsalder med hormoner. Som tages i 10 år. 
I kan godt høre, at det begynder at blive tricky nu, ik?
Hvis den IKKE er østrogenpositiv, er det fint, men det vil så betyde, at når alle mine æg er døde, så kommer jeg automatisk i overgangsalderen. Det smarte er så, at hvis de har taget en æggestok ud, så kan de faktisk sætte mit eget væv tilbage i den anden æggestok, og derved er der æg igen, og menopause udskydes. 
Jeg ved allerede under samtalen, at jeg ikke vil igang med hormonbehandling lige her og nu. Vi ved ikke om vi vil have flere børn. Jeg er bare så hunderæd for, at hvis jeg ikke holder den dør på klem, så vil jeg fortryde det. Vi ved godt, at uret tikker, og vi ikke har laaang tid til at blive afklaret. Men den beslutning kan jeg/vi bare ikke tage, med den her sky hængende over os?? 
Anyway, vi skal til at tjekke hvordan det så i det hele taget ser ud med mine æg. Mand og barn går ud på gangen og venter, og jeg bliver skannet. 
Der er mange æg. Virkelig. Mange. Æg. For min alder var det meget usædvanligt. Jeg bliver rørt over tanken, at nu skal de alle bare ødelægges, og tuder igen. Så når Manden kommer ind igen, bliver han helt skræmt, men det var jo på en måde en god ting. Lægen konkluderer, at med det flotte billede, så vil de faktisk godt tilbyde at tage en æggestok ud, selvom jeg er for gammel til det. Så er vi færdige.
 
Der er store beslutninger at tage, men én vigtig del af informationspuslespillet mangler, og vi kan ikke komme videre, før det er på plads. Hvilken slags kræft har jeg (haft!) og skal jeg i hormonbehandling, OG for at gøre det endnu mere udfordrende: hvis det tilmed er den genetisk betingede, så er det jo muligt at jeg skal fjerne både bryster og æggestokke, da risikoen er stor for at det kommer tilbage. BOM.

Svaret på den første del får vi d. 6. nov. Gentesten har vi ikke snakket om endnu.

Føler mig meget flov over at komme ud på gangen med de andre ventende kunder, med røde øjne, en Mand og et barn, som ikke lige viser sin storcharmerende side. Gad vide om de tænker, at det kan da ikke være helt så galt, du har jo et barn? 

Dagen slutter med hyggelig ulvetime i kirken, hvor dagens tredje tudetur kun lige bliver afværget med nød og næppe. Præsten har valgt at vi skal synge dejlig er jorden. Alle børnene sidder på gulvet, og Jenny Lóa aer sin lillebror og nusser hans hår, hvilket får mit hjerte til at sprænges af glæde og kærlighed. 
Det fik mig til at tænke på juleaften hjemme på øerne, hvor jeg og min svigerinde sad og snøftede til Gledilig jól i en propfyldt kirke, kun oplyst af stearinlys. Så stemningsfyldt og rørende. Jeg tænkte på mine kære som ikke var hos os længere, og hun fortalte, at hun tænkte på nogle af sine patienter, som hun vidste ikke ville opleve én jul til.

Men det er ikke os. Mange flere jul til os! 

Billede fra venteværelset.. Så passende. 

fredag den 24. oktober 2014

Dag 1 i mit nye liv som brystopereret

Natten var hård. Vågner kl. 05, og undrer mig stort over at det lige i nat var det måske månedlige tilfælde, hvor den store sover hele natten i sin egen seng, og ikke kravler op ved min brystoperede side, og lægger sig og øffer rundt og sparker mig. Sikken et held! 
Sniger mig M.U.S.E.stille ud på toilettet og tisser, og ligeså tilbage i sengen. På det her tidspunkt skal der kun ét lille gulvknirk til at børnene vågner og vil op! Soveværelset lugter af den lilles tisseble, på en mærkelig rar måde.
Ligger helt stille og hører den mindste og den ældste snorke. Den lille begynder at ligge lidt urolig, vender sig først mod sin far, og putter lidt, siden mod mig, får fat i mit hår og nusser det, og falder til ro igen. Stakkels ham, OG søsteren, som begge elsker at nusse mit hår.. snart er det væk. 
Han havde en hård aften igen i går, vågnede klokken ca. 23 og ville ikke sove videre, græd og kom ind i vores seng. Tænker at han mærker et eller andet? Det skete også aftenen/natten før operationen, han var utrøstelig. Jeg var væk da han vågnede om morgenen, og da han kom hjem fra vuggestue hang han i mine ben, og ville op. Det kan jeg jo ikke lige nu, bære dem, det er mega hårdt at afvise ham. Den store forstå det bedre, hun er meget imponeret af det store plaster. :)
Jeg ligger stadig i mørket og hører lydene fra huset. Børnefødder der tripper hos underboen. Nogen er tidlig afsted, jeg hører hoveddøren smække. 
Lige da jeg er ved at slumre bort igen, kommer den store ind. Klokken er blevet 6.30, og den lille vågner også. Manden tager halvt sovende tøjet på, og bærer begge ud i sofaen, hvor de sætter sig og stener lidt til Disney Junior. 
Jeg får min dosis smertestillende piller, og står op. Er skrupsulten, og spiser min lchf (low carb, high fat) græske yoghurt 10% rørt op med flødeskum med lakridspulver, og blåbær og hjemmelavet müsli af nødder og frø. 
Børnene kommer i tøjet, og Manden afleverer dem på institution. Jeg ser lidt morgen-tv, og slumrer lidt på sofaen, inden jeg overgiver mig, og går ind i seng igen.  
Sover til næsten 13.30, og kæmper mig op, fordi jeg fik en aflyst tid til lægen kl. 14.00 for at få fat på min sygemelding til jobbet. 
Den kommer på plads, og lægen ser også på operationsarret under armen, da det har blødt lidt, fordi jeg glemte det da jeg puttede de små, og lagde hovedet på armen ned på tremmesengen. Det var dog helt fint. 
Bortset fra at jeg sov en del, så var dagen jo helt almindelig. 
Om aftenen er der træf i den lilles vuggestue, hvor de søde pædagoger fortæller og "opfører" en normal dag for poderne i vuggestuen. Jeg kommer sent, får fortalt souschefen om situationen hjemme, og snøfter lidt, får en krammer, og lovning på at de nok skal passe ekstra godt på den lille, og tager hjem igen. 
Hvor er vi heldige at der er så dygtige og kompetente mennesker i vores liv, som kan spille en rolle i vores børns udvikling. 
Græder lidt over Knæk Cancer udsendelsen.. faktisk lidt fordi jeg er glad, for at jeg er så "heldig" at være en af dem, som kommer hurtigt i en "pakkeløsning". :/
Smukke blomster fra omsorgsfulde venner og kolleger. Det varmer.

Operationen

Først lidt om operations-oplevelsen.
Mødte op på RH kl. 7.15 sammen med min faster. Vi sidder i venteværelset og sludrer lidt på færøsk, og der sidder én anden, en ung pige. Så kommer der en til, en ung frisk skaldet kvinde. Ser meget sporty ud. Vi hilser godmorgen. 
Så bliver den unge pige kaldt ind, de taler engelsk. Derefter min tur. 
Ind på stuen, og få meget smart outfit på, og så på egen hånd gåtur ned til operationsstuen på 6. sal. Sidder lidt dér, og så kommer den unge kvinde også og sætter sig. Hun griner og siger at haha jeg følger efter jer. Vi falder i snak, og jeg spørger om hun skal opereres - igen. (tænker hun jo har været igennem kemo'en, siden hun er skaldet). Hun svarer, at ja, nu skal hun fjerne det andet bryst, da hun har den genetisk betingede kræft. Det er frivilligt, som forebyggelse. Hun fik fjernet det første i marts. Spørger til mig, jeg forklarer at det er min første operation. Hun siger, at hun ved nøjagtig hvor jeg er. Hun spørger om jeg har klippet håret så kort som forberedelse til den kommende tid.. jeg siger, at nej, sådan har jeg altid mit hår. :) Så bliver der måske ikke den store forskel. Eller, jo, det gør det nok. 
Jeg bliver så kaldt ind, og skal tage afsked med min faster. Vi krammer, og der kommer tårerne igen. 
Op og ligge på briksen, og få lagt droppet til narkosen. 
Jeg overgiver mig mens sygeplejersken snakker mig i søvn. Det sidste jeg ser, er at klokken er 7.59. 

Hører en stemme sige, hej Halla, der var ingenting i lymferne i armhulen! 

Åbner langsomt øjnene, og ser at klokken er 10.05. 
Begynder langsomt at vågne og mærker lettelsen og glæden over nyheden. Hvor er det fantastisk!! 
SÅ glad.
Jeg møver mig over på hospitalssengen, som skal transportere mig op på stuen igen. Jeg husker ingenting fra transporten derop, men pludselig er jeg på stuen igen, og der er Manden min, og min faster. Narkosesygeplejersken fortæller dem den gode nyhed. 
Operationen gik rigtig godt. 
Jeg vågner og gør mig klar til at komme hjem. får noget frokost, snakker med en sygeplejerske, og til sidst venter vi bare på at lægen skal komme ind og fortælle nærmere om forløbet, og svare på spørgsmål. Jeg har ikke rigtig nogle spørgsmål, men bagefter ville jeg gerne have spurgt, hvor mange af den slags operationer han udfører om dagen. Et par stykker, vil jeg tro? 
Glad efter veloverstået operation med god nyhed

Jeg har bestilt en masse "kræft-litteratur" på biblioteket, og har fået mail om at noget af det er kommet. Vi stopper derfor lige på biblioteket på vej hjem. Glad for at der er selvbetjening, og at jeg ikke skal se nogen i øjnene med mine kræft-bøger, mens jeg ligner noget der er løgn uden make-up og voks i håret, og gul af jod over det hele! 
Hjemme igen har jeg det rigtig godt. Jeg har lidt ondt, og er lidt træt, og da jeg har ryddet tørrestativet for tøj og lagt på plads, må jeg lige sætte mig ned, fordi jeg bliver svimmel. 
Min faster og hendes mand tilbød at komme forbi og lave aftensmad til os, og det er vi rigtig taknemlige for. Vi havde ikke lige planlagt noget mad, sjovt nok. 
Vi spiser fantastisk færøsk lammekebab, og spinatsalat med granatæblekerner, SÅ lækkert og sundt. 
Jeg putter begge børn på en gang, det tager næsten en time. Den lille er svær at få til at sove i sin tremmeseng. Jeg går rundt med et hårbånd om ørerne fordi jeg har ondt, og på et tidspunkt hiver han det af mit hoved, og jeg lægger ham ned, og han putter sit ansigt ind i mit hårbånd, og falder til ro. Sover lidt efter. 
Får fat på et par veninder i telefonen, og sat dem ind i situationen. Det gør godt at snakke om det. Afdramatisere det, tror jeg. 
Til sidst ser vi lidt fjernsyn. Vi har været i gang med en dokumentarfilm på netflix i 3 dage. Det er ikke så nemt at få set en hel film, med små børn :)
Den handler om en australier, som tager 60 dage ud af kalenderen, og rejser til USA og "juicer" sig til et sundere liv, og prøver samtidig at overbevise amerikanere om værdien af at juice. Derefter bestiller vi en juicer! :) (Filmen kan anbefales, hedder Fat, Sick and Nearly Dead). 

Operationsdag

Kl. er 6.18, det er onsdag d. 22. oktober. 
Om et par minutter tager jeg afsted på RH til min brystbevarende operation. Jeg står til at være den første patient, så forhåbentlig er jeg færdig og klar til at komme hjem engang over frokost.
Min faster kommer med mig, og når Manden har afleveret børn, kommer han ud og er der når jeg vågner.
Jeg er spændt, og ser meget frem til at høre hvad de siger efter operationen. Hvor mange lymfeknuder tog de, og var der noget i dem?? 
Det er min største frygt. 
Jeg føler, at hvis der er noget som er gået videre, SÅ er det virkelig farligt. 

Fjernsynet (TV2) gør meget ud af at det er Knæk Cancer måned. 
I aftes sendte de live fra Riget, hvor man mødte kræft-patienter i alle afskygninger. Fulgte én, som fik sin første omgang kemo. Én, som var opgivet af lægerne, men som deltog i et eksperiment, fik forsøgsmedicin, som havde en god effekt på hans tumor, og så hans reaktion, da han fik den besked.

Det var lidt hårdt. Samtidig sendte folk hilsener på facebook, som stod i bunden af skærmen. Det var næsten det værste. Der var både hilsener til dem som kæmper, og dem som har tabt kampen. 

Var inde på jobbet i går, og fik sagt hej til folk. Snakket med personaleafdelingen, og det var en rigtig god besked. Jeg har INTET at bekymre mig om. Vi har utrolig gode betingelser når det kommer til sådan noget. Der er en forsikringssum som jeg er kvalificeret til, som kan hjælpe os med f.eks. at flyve forældrene ned ind i mellem, for at hjælpe os. Det er jo et langt forløb, og det er håbløst at nogen kan komme og være her hele tiden, men ind i mellem, og i nogle ugers tid, det bliver rigtig godt. 

Nu er det tid.

Hjemme igen

Vantro. Det er vel nærmest det, som fylder mig. 
Og jeg er pisseirriteret! Faktisk - og det er dumt, men jeg kan ikke gøre for det - mest over at skulle miste en masse spændende ting på jobbet. Jeg føler at jeg lige er kommet så godt i gang med en masse spændende sager, efter to tætte barsler, og chef-skifte. Det er udfordrende, og jeg nyder det, og føler at jeg bidrager, og det gør en forskel. Argh!
Mens vi kører hjem i øsregnen - var det et tegn som jeg skulle have set på vej ind?, tænker jeg over hvem jeg skal ringe til. Der er allerede beskeder og sms'er om hvordan det er gået, for der var jo både den nærmeste familie, et par vendinder og et par kolleger som vidste besked. 
Men så er der også helt stille. Når jeg ikke har skyndt mig at melde ud, at det er gået godt, så er det jo nok ikke gået godt, tror jeg alle kan regne ud. 
Hjemme i sofa'en sætter jeg mig og læser en masse af de udleverede pjecer. Min stakkel mand er rigtig ked af det, og jeg føler at jeg må holde mig samlet, så vi ikke begge imploderer. Der er heldigvis noget tid inden børnene skal hentes, men der er aftalt et møde med børnehaven, om vores små-aggressive datter. (på hjemmefronten). 
Manden går ud for at ringe til sine forældre, og jeg sætter mig med telefonen, og taster min mors nummer. Hun tager ikke telefonen. Jeg lægger på, men så ringer hun op igen. Hvordan gik det, spørger hun. Ikke så godt, får jeg sagt, det er kræft. Og så græder jeg. Også vantro dér. Det er jo også helt utroligt, som i, ikke til at tro. Jeg fortæller om det kommende forløb, sådan som jeg har forstået det. Der er en opfølgende telefonsamtale i morgen, og så skal jeg møde ind tirsdag og få sprøjtet radioaktivt kontraststof (?) ind, så de kan lokalisere lymfekirtlen i armhulen, skjoldvagtskirtlen, tror jeg den hedder. Mens de opererer, sender de lymfekirtlerne til laboratoriet, og hvis der også er kræftceller dér, fjerner de dem med det samme også. Men hvis der ikke er, beholder man dem. 
Næste opkald er min faster. Så ringer min far. Så ringer jeg til min chef, som havde spurgt om jeg ikke nok ville fortælle hvordan det gik. Siger til hende, at hun gerne må orientere kollegerne. 
Jeg kan mærke, at jeg har brug for at fortælle det. Det skal ikke være hemmeligt, eller tabu. 
Vi beslutter, at Manden tager til mødet med børnehaven, og også sætter dem ind i situationen. De vil helt sikkert komme til at skulle støtte vores datter når vi kommer længere i forløbet, og Mor bliver rigtig syg. 
De kommer hjem midt på eftermiddagen, begge to, og det var et rigtig godt møde. Barnet er upåklagelig sød og rar og velopdraget i børnehaven, og det med at du er dum har de aldrig hørt fra hendes mund. :/ Faktisk så flink, at de nogen gange må huske sig selv på at spørge ind til hende, og give hende opmærksomhed, så hun ikke bare glider væk i mængden af opmærksomhedskrævende børn. Så dejligt at høre. Men forklarer ikke hendes udfald og vrede herhjemme. 
Efter aftensmad og leg er der en stille stund ved spisebordet, hvor jeg sætter mig ved siden af hende. Vi har lige kigget på billeder i min telefon, hvor jeg er på Island, og klatrede op på en vulkan. 
Jeg fortæller hende, at mor har været på hospitalet i dag, fordi mor har noget inde i sit bryst, ligesom en sten. Siger at lægen har undersøgt det, og vil skære det ud. Hun svarer, at ja, det var dengang du gik op på vulkanen, og så tog du en sten, og så tabte du den ind i brystet! 
Jeg prøver igen, og siger, at det ikke er en rigtig sten, men det hedder en knude, og den kan være farlig, men lægen skal skære den væk, og så bliver mor rask. Og at det kommer at tage lidt tid, og mor bliver meget træt imens, men så bliver mor rask igen. Så mor kommer at være hjemme og hvile sig, mens du skal i børnehave. Så svarer hun konstaterende, "men det, det.. det er ikke godt".
Nej. Det er det nemlig ikke. 

Bomben

Fast forward til 16. oktober. Det har egentlig ikke været så slemt at vente, fordi jeg har ikke (rigtig?) været nervøs. Han sagde jo at det ikke så farligt ud? Der sker meget på jobbet, og på utrolig tragisk vis mister en kollega sin søn. Vi er alle i chok, og dyb medfølelse, og da dagen for begravelsen kommer, kan jeg mærke, at DET kan jeg ikke klare. Jeg har sat nogle af kollegerne ind i situationen, og fortæller så også chefen, at jeg ikke kommer med til begravelsen, fordi min situation er som den er, jeg går og venter på svar fra prøver fra en knude i brystet. Hun er meget forstående heldigvis, og jeg bliver ligefrem takket for at have udført mit arbejde (været på den rejse) på trods af min situation. 
Selvom jeg ikke (tror jeg) er nervøs, er jeg ret grådlabil. Jeg læser på nettet om brystkræft, men beslutter, at det skal jeg nok heller lade være med. Hører altid lydbog når jeg cykler frem og tilbage på job, og mærkelig nok har en af hovedpersonerne i den bog jeg lige hører pt, brystkræft. Som 28 årig. Jeg cykler og tårerne triller ad Amagerbrogade, over hendes (min?) situation. 

Jeg har meget bevist lukket øjnene for alle "oktober-er-brystkræft-måned" indslag og opslag og statusser mv. Og billedekampagner af amputerede bryster. Nej. Det er ikke mig. 

Men nu er dagen så endelig kommet. Et eller andet sted er det lidt heldigt, at Manden er in between jobs lige nu. Han kommer selvfølgelig med, og vi afleverer børnene i børnehave og vuggestue, og begiver os afsted mod Rigshospitalet. Det øsregner, så jeg er meget glad for at vi er i bil. 
I venteværelset rammer virkeligheden hårdt. Der sidder en ung familie, mor og far og en nyfødt baby. Eller, de kommer, mens vi sidder der, for vi er (selvfølgelig, når det er mig!) i god tid. Moren skal udfylde skema'et, som jeg også har udfyldt. Og STORtuder. Nu har hun jo tydeligvis lige født, så det er måske en del af forklaringen, for jeg tror ikke hun havde været inde endnu. Men at høre hendes gråd, og hvor ked af det hun er, især da hendes mor ankommer med taske og kuffert, DET er hårdt, og får også mine tårer til at løbe. Og så bliver det min tur. 
Signe kommer og henter os, og viser os ind i et værelse. Så kommer der en læge, Ivar, og en medicinstuderende. Holdnuop tænker jeg, er det ikke lige nok ressourcekrævende, at der kommer 3 mennesker at fortælle os, at det er helt fint og knuden bare skal skæres ud? 
Så spørger Ivar, hvad undersøgelseslægen havde sagt. Jeg siger, at han ikke mente det så farligt ud. Nej, det havde han også skrevet i journalen. Og så husker jeg ikke rigtig hvordan han sagde. Men budskabet var, at det overraskende nok HAVDE været farligt. Der var kræftceller i min knude. 
Hvad tænkte jeg? Jeg husker det ikke. Tårerne trillede, men jeg samlede mig, og prøvede at høre efter hvad de sagde. 
Det første er operation på onsdag d. 22. oktober. 
Noget med at jeg er ung, og så er standard behandling, at der skal gives stråler og jeg skal have kemo. Og en behandlings tidshorisont på et halvt år. 
Vi skal overveje om vi skal have flere børn, for kemo'en ødelægger æggene (??) så de skal tages ud og fryses ned i så fald. ! 
Jeg skal overveje om jeg vil lave en gentest, som kan vise om jeg er genetisk disponibel for kræft, siden både min mormor og moster har haft brystkræft. (Moster fik fjernet et bryst som 38-årig, og har det fint idag som 71-72-årig).
Vi sad der i over en time, og også han undersøgte knuden. 
H.O.L.D. N.U. O.P! Jeg har hvaffornoget???? 
Det er ikke rigtig sivet ind. Endnu. 

Den første undersøgelse

Møder på RH d. 6. oktober. Alene, for Manden og den store er på Færøerne på besøg hos farmor og farfar kombineret med husjagt. Vi er ved at forberede vores næste store "træk", hvor vi i april-maj 2016 flytter til Færøerne. Hjem igen.
Tilbage på Riget. Flink dame i hvidt tøj tager billeder af mine bryster. Klemmer dem ind i maskinen, og klikker. 5 billeder. 3 af højre bryst, 2 af venstre. Derefter ind og ligge på en briks i tilstødende værelse, og vente. Og vente. Efter 30 minutter hvor jeg halvsover lidt, og lytter til hospitalet - det lyder som et skib, knirker og aircon kører.. så kommer damen ind igen, og spørger, om vi lige kan tage et billede til. 
Det gør vi så, venstre bryst ind i maskineriet igen. Og tilbage på briksen og vente. 
Så kommer der endelig en læge ind, og han beder mig sidde op, og vise ham hvor jeg mener at knuden er. Da jeg gør det, siger han at ja, den kunne de også se på billederne. Han siger, at den er meget glat og velafgrænset, og mobil. Det tyder på at det er væske, og det vil ultralydsundersøgelsen nok vise, og så suger han det bare ud med det samme, så er det klaret.
 Så begynder han at skanne. Og bliver meget stille. Kører igen og igen den kolde skanner over knuden. Så siger han "det er ikke væske". BUM. Mit hjerte springer et slag over.  Hvis det ikke er (ufarlig) væske, så er det farligt?? 
Så kommer sygeplejersken ind igen, og de går igang med at udtage vævsprøver fra knuden. 4 gange hiver han den lange nål ud, med knude-snask på, og smører det ud på en rund pap-plade, som han først kigger meget grundigt på. 
Han siger, at jeg ikke har grund til at komme igen om 2 dage og få svar, men at jeg skal komme om 1 uge. Det forstår jeg slet ikke i det øjeblik, og beder ham uddybe. Han siger, at ud fra hvad han kan se med det blotte øje, ser det ikke farligt ud, og derfor behøver jeg ikke at komme akut ind igen om 1-2 dage og få svar, men kan "nøjes" med at vente 7-10 dage og få svar. DER fortryder jeg at jeg ikke sagde, JO, jeg vil høre svaret om 1-2 dage, selvom du ikke synes det ser farligt ud. 
Men det gjorde jeg ikke.
Han lægger vægt på, at selvom han ikke synes det SER farligt ud, så er det selvfølgelig laboratorieundersøgelsen, der er afgørende. Jaja det forstår jeg godt. Men føler mig lettet alligevel.
Så sender de mig ud til receptionisten og jeg får en tid til d. 16. oktober, at komme ind og få svar. 10 dage at vente.
Jeg får en masse papirer med, skema at udfylde, og et brev. Da jeg kommer hjem, læser jeg papirerne om aftenen. Der står, at jeg skal komme ind og få svar, og modtage behandlingstilbud og -plan. 
Jamen han sagde at det var ikke farligt? Det er måske bare det, at de skal skære den ud, overbeviser jeg mig selv om. 

Hjemme igen efter arbejdsrejse, hvor jeg ankommer i lufthavnen samtidig med at Manden og den store ankommer. Jeg venter på dem i deres gate, og får verdens største kram af min datter. Vi holder hånd hele vejen hjem i taxaen, og jeg nyder at være hendes mor, kun os på bagsædet. 
Så starter krigen. De to børn vil begge have sine forældre i fred, og nu havde de lige vænnet sig til udelt opmærksomhed, og er SLET ikke indstillet på at dele. Suk.. vi har vores kampe.. og når humøret måske er lidt lavt, og en ubevist angst gemmer sig under overfladen, så er lunten kort, og der bliver skældt ud. Den store vil pludselig SLET ikke vide af mig, og bliver ved med at sige at "du er dum" på dansk, og "je eri ikki gód vid teg" på færøsk. (Jeg er ikke god ved dig/elsker dig ikke). Så herligt.

SVUSSJJ .. hvad var det? Nå, tæppet der lige blev hevet væk under os..

Skruer tiden tilbage 4-5 uger. Jeg ligger i sengen i min natkjole og det klør lidt på brystet, der hvor bh-en lige har siddet. Jeg kradser, og mærker noget i venstre brysts inderside. Spørger Manden, om han også kan mærke noget. Han hiver hånden til sig igen, og siger UUWW. Der er jo en knude. 
Hm, jeg er jo næsten lige (med en god vilje) holdt op med at amme, så det kan være lidt mælkeknuder, eller noget, ik? 
To dage senere ringer jeg så selvfølgelig til lægen, for det må man jo gøre. Nå nej, det gør jeg jo ikke. Jeg bruger det dersens smarte online tidsbestilling, vælger en tid som passer mig ugen efter, og sender. Der går nogle timer, så får jeg afkræftende mail, og besked om at ringe ind. HM! Når at tænke at det var mystisk, og er det fordi jeg skrev hvad det drejede sig om, skal det være hurtigere, eller hvad? Ringer så ind, og får at vide, at der er meget meget travlt, og jeg kan få en tid om en 2 ugers tid. :/ Nå, den tager jeg så, det passer egentlig fint for der er meget travlt med jobbet, og der er lige en rejse/møder  der skal afvikles. 
Den 30. september møder jeg hos lægen, og hun mærker også knuden. Så er standard procedure, at den skal undersøges ved mammografi, ultralyd og biopsi. Når jeg er så ung og sådan noget. Forstår på hende, at Rigshospitalet vil RINGE og give mig en tid indenfor 3 dage. Altså, at jeg skal undersøges indenfor 3 dage. 
Telefonen forlader ikke min side i 1 sekund i de tre dage. Den 3. dag melder jeg mig simpelthen syg fra job, for jeg kan ikke holde ud at vente. Ingen opkald. På vej ned for at hente børn i institution den eftermiddag, tjekker jeg postkassen. (Vores post kommer sen eftermiddag). Der ligger brev fra RH om at møde til undersøgelse d. 6. oktober. 
Fint, tænker jeg, så har vi en dato. Og fint at der lige ligger en arbejdsrejse d. 8. til at distrahere mig fra ventetiden. Eller, det gør den jo selvfølgelig ikke alligevel. Men forberedelserne beskæftiger min hjerne noget af tiden. 



Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...