fredag den 16. oktober 2015

Jubilæum i disse dage..

Hold nu op hvor døde den her blog bare..

Har lige brugt noget tid på at sidde og læse gamle indlæg. Især de nyeste, som nu er ca. 1 år gamle. (tsktsk)
Går lidt i "status-tanker". Det er tid til status.


I dag for 1 år siden fik jeg de kedeligste nyheder ever. Brystkræft.


Sikken et år det har været. Det virker helt uforståeligt, at det er sket. Og det skete så hurtigt, det hele. Jeg/vi nåede næsten ikke at få hovedet med, før det var overstået. Eller... det bliver aldrig overstået. Der vil altid være angst og nervøsitet, især op til kontrolundersøgelser.
Har fornyligt været til mammografi og gennemskanning af knogler/hele skelettet. Jeg har som en senfølge/bivirkning haft ondt i brystet, siden og min venstre fod. Det ville jeg gerne have undersøgt, så til min sidste kontrol, i august, var det noget jeg ville spørge om. Til undersøgelsen forklarede jeg om de her smerter, og inden jeg nåede at spørge, sagde lægen, at det ville hun gerne have, at vi så nærmere på. Bom. Hvor ER vi heldige med vores sygehusvæsen og -service. JA, de er i knæ økonomisk, og halser afsted for at give omsorg, men hold nu k... hvor er jeg glad og tilfreds med mit forløb. Hatten af og klapper i hænderne. Skanningerne viste intet, heldigvis, eller jo, der er en overbelastningsskade i foden. Kan forsøge med fysioterapi for den. Skal bare tage mig sammen og gøre noget for at få DET til at ske. :/


Nu sidder vi her, et år efter, og livet fortsætter bare som om det aldrig var sket.


Men man er en anden. På godt og ondt.
Vores to små børn vokser. De har masser af konflikter, og slås, og måske fordi vi forældre har været igennem en hård omgang, og stadig ikke er ovenpå, tror jeg vi er for dårlige til at håndtere det. Selvom vi lover hinanden og os selv, at vi ikke skal skænde ud på dem, så holder det ikke. Bægeret flyder over. Nok mest for mig. Det er især om morgenen, når jeg skal afsted med begge de små og selv skal møde på job i anstændig tid. (Manden skal køre kl. 7.30 for at være i tide på job, og det synes vi altså er for tidligt for dem at møde, når det nu ikke VIRKELIG behøves). Så jeg prøver at nudge dem; tøj på, ikke tage konflikter om farver/længde/tykkelse af bukser/trøjer/kjoler, forsøge at få en eller anden form for morgenmad i dem, (BEGGE har madissues lige nu), så det kan blive til en bolle i hånde på vej ned i børnehaven - som i dag. Den lille er i den grad kommet i selvstændighedsalderen nu, og er virkelig en lille bandit til tider. Det er oftere ham der får storesøster til at tude, end omvendt. Hun har sine ture, bevares, men han hiver hende i håret, og sidder tilbage med nævefulde af hår, og griner. Pyyha... Så der ses indimellem et eller to grædende børn på en cykel trukket af en ked-af-det mor ad Amagerbrogade kl. 8.30 om morgenen.
Vi har været lidt ramt af sygdom her på de sidste, så alle rutiner er lidt tilsidesat. Sovesituationen har nok aldrig været så af sporet som nu. Begge skal have en voksen med og ligge, før de lægger sig. :/ Det går ok hurtigt for den store, som Far som oftest lægger, mens den lille kan rode rundt og forsøge at falde til ro i en time! Og han ligger og prøver, det er ikke det at han leger eller noget, det tager bare tid. Og det er umenneskeligt at forsøge at holde sig vågen i al den tid, så jeg falder i søvn - det har jeg jo tidligere bare sat pris på, for jeg har haft så meget brug for søvn - men nu tærer det af vores voksentid, og det irriterer mig.
ARGH. Nå, det løser sig nok. Vi er måske også lidt presset på boligsituationen lige nu, den store har sit eget værelse, men det bruger hun ikke rigtig, og den lille har ikke et værelse, så hans legetøj er i stuen, og han bruger det heller ikke. Det bliver bedre, når vi får lidt bedre plads, og de får hver sit værelse, med al legetøj indenfor rækkevidde. SÅ skal de begge sove i eget værelse!

Der er andre ting; den stores børnehave skal lukke, og hun skal flytte i en ny, men det bliver forhåbentlig først 1. januar. Og så er det jo MEGET kort tid, til vi flytter. Hjem. Helt vildt. Vi glæder os.


Vi var så heldige under behandlingsforløbet, at vores forældre og svigerforældre bakkede op 100%. De kom på skift på besøg når jeg skulle have kemo, og hjalp til. Tænk hvor fantastisk det er? Det har ikke kun hjulpet os SÅ meget, men også givet børnene en enestående chance for at knytte bånd med bedsteforældrene. Når man bor så langt væk, så kan det være en udfordring, men det har de gjort, og det kommer de - og vi forældre - til at nyde godt af, når vi flytter hjem.


Jeg er jo tilbage på job fuld tid, og har - igen - nye og interessante opgaver. Her i slut oktober skal vi til Island og afholde vores årlige store event, session, som er the big thing hvert år. Det bliver min sidste på den parlamentariske side, men forhåbentlig får jeg lov til at komme på mange flere i mit nye job, på den anden side, regeringssiden.


Umiddelbart efter Island rejser vi samt mine forældre til Gran Canaria i en uge. OOOOOMMMMGG hvor ser jeg meget frem til det!! Det var den ferie som vi ikke kom afsted på, i februar.
Vi har booket et hus samme sted som vi boede, pool og legeplads.. kort til (sten)stranden, og en bil vi alle kan være i, så vi kan køre ture til de mere børnevenlige strande i området. Lidt julegaveshopping kan det vel blive til også.
Så er det også lige pludselig jul. Vi bliver i Danmark. Finder måske på noget, eller ikke.
Et billede fra sidste års juleaften.. Det var faktisk virkelig hyggeligt, kun os 4.




mandag den 13. juli 2015

Intet nyt er godt nyt

og det er derfor der er så stille her på bloggen. :)

Min 1. kontrol var i starten af juni, og den gik fint.

Det virker som om det var i et andet liv, det der kræft halløj. Kan tage mig selv i at tænke, at det er helt uvirkeligt, at vi har været igennem det vilde forløb.

Jeg føler mig frisk og rask, om end lidt træt. Energiniveauet er ikke helt oppe igen. Jeg er i gang med et løbeprogram, 5 km på 12 uger, og det går VIRKELIG langsomt, men jeg må indrømme, at det passer mig godt. Jeg kunne ikke gøre det hurtigere, tror jeg. Dog så, inde i den 7. uge lå Alt for damernes kvindeløb, 5 km, ude på Ti-øren, og det gennemførte jeg da, i en ok tid.

Vi er flyttet. Den danske sommer kom og gik i forrige weekend, og vi brugte den til at flytte.  Børnene hyggede sig heldigvis i min fasters kolonihave, og de havde en fest med badebassin og en del besøg i iskiosken. :)
Der kom flyttefolk og pakkede alle vores ting ned, og de står nu i depot indtil vi i april næste år flytter til Færøerne. Vi bor imidlertid i min fætters lejlighed, kun 300 m fra hvor vi var, så vi har næsten ingen forskel i afstand til institutionerne.
Min fætters familie har så til gengæld installeret sig i vores lille hus på Færøerne, hvor de skal bo imens de bygger hus. Win-win-situation, synes vi selv. :)

På lørdag kører vi over Jylland og border færgen til 30 timers hjemsejlads.
Vi glæder os SÅ meget! Sommer på Færøerne er altid magisk, selvom vejret ikke kun er godt. Vi voksne skal på musikfestival og høre et af min barndom/ungdoms største stjerne EVER, Roxette.

Så når de synger "She's got the look" vil jeg stå der med mit nye semi-krøllede hår og nye øjenvipper og tænke, yes, she does!

Dejlig sommer til alle! 


søndag den 31. maj 2015

Overskud til krea, det er et godt tegn

Energien er ved at komme tilbage. Jeg mærker det mest på at jeg lige for tiden har haft LYST til at være kreativ - symaskinen har været i brug, og jeg har fået fixet nogle småting/tøj som har irriteret mig. Fx denne søde bluse, syet i Syskolen in another lifetime, i lækker blød liberty. Den havde bare de her fluffy vinger, som til min ærgelse stod ligeud, og det generede mig voldsomt! Nu fik jeg lige lagt dem ind med et par læg, og det var sååå meget bedre! Nu kommer den til sin ret og vil blive en yndlings her i sommer. 


Derudover holder vi lige vejret til på tirsdag, hvor jeg skal til min første kontrolundersøgelse! 

torsdag den 21. maj 2015

Her går det godt

Der er igen gået pænt længe siden et indlæg her. Det er ikke fordi det går skidt, tværtimod. 

Seneste nyt var, at jeg var hårdt ramt af bivirkninger efter kemo/stråler, især øjnene. Det er helt væk nu, øjnene er normale igen, og vipperne begynder at komme tilbage, DET er jeg glad for. 

Hvad er så nyt? 

Det største er vel, at vi har købt hus. :)
Vi har i de seneste par år holdt øje med boligmarkedet i Torshavn, for vi har vidst, at vi skal tilbage til Færøerne når min kontrakt slutter. Det sker i april næste år, og det har været vigtigt for os, at vi kommer hjem til vores eget hus, ikke at skulle ud at leje igen. 
Det har været rigtig svært at være på husjagt med den distance som vi har, fordi at konkurrencen om de gode huse er hård, og vi kan ikke bare liiiige hoppe i bilen og tage ud og se på huse. Vi har været afhængige af familien, som også har været flittige til at tage ud og kigge, når vi har set en egnet kandidat. 
Desværre er det også sådan, at mange af de gode huse slet ikke kommer på mæglernes hjemmesider! Det kører via mund-til-mund metoden, man hører at nogen har planer om at sælge, spørger sig for, og klarer papirarbejdet med eventuel hjælp af mæglere eller advokater. 

Sådan var det også for os. Vi hørte fra 3 forskellige kilder, at nu var der et rigtig godt hus, som snart skulle sælges. Min veninde bor på samme gade, lige overfor, og Mandens kusine kendte ejerne, og fik hurtigt aftalt at komme forbi og kigge. Hun var meget positiv, og vi sendte derefter min far forbi at kigge også. Han var også meget positiv, og efter lidt kommunikeren frem og tilbage og samtaler med ejerne, billeder selvfølgelig, så besluttede vi simpelthen at købe det! (Uden at have set det selv..!!) 

Det var derfor med sommerfugle i maven, at vi rejste hjem i april, efter at min strålebehandling var færdig. Vi skulle få nøglerne til huset, og se det med egne øjne. 
Heldigvis blev vi ikke skuffede.
 
Det hele er virkelig fint, der er 4 værelser som vi ønskede, der er 2 badeværelser som vi også havde som betingelse, der er en udbygning, som har SÅ mange anvendelsesmuligheder, den har også en fin hems, som kan bruges som værelse 5. Jeg får mit syrum.. :) At det så er et rækkehus, som vi ikke havde planer om, det er til at leve med. Institutioner, skole og indkøb er lige i nærheden, foruden at det er et børnefamiliekvarter, så mange legekammerater til børnene. 
Vi har besluttet at skifte køkkenet ud, og det er en af de ting som optager os virkelig meget lige nu, at vælge det nye køkken! Jeeezzzz mange beslutninger at tage i den forbindelse.

En anden ting som optager os lige nu, er at vi skal flytte d. 1. juli. Vores bygning som vi lejer i, skal renoveres i stor stil. Skifte badeværelser, køkkener og vinduer. Det kommer at betyde toiletskur i gården - jeg tror jeg har nævnt alt det her, men anyway, det var simpelthen for uoverskueligt for os. 
Vi har derfor lavet en meget smart bytte-aftale med min fætter, som skal bruge bolig i Torshavn, og som har en ledig lejlighed lige 2 gader fra os her på Amager. Win-win. 
Den er så møbleret, så nu skal vi til at sortere al vores indbo, i "genbrug/salg/smid-væk"og "flytte til Færøerne" bunker. Vi smider vores ting til opbevaring i mellemtiden, lejer et lagerrum.

Og mens alt det her pågår, er sommeren ved at komme, min energi er opadgående, og de hårde tider glider i baggrundens glemsel. :) 
 

lørdag den 28. marts 2015

Verden set gennem kemo-tårer og træthedsdøs

Nu er det ret længe siden jeg fik den 6. omgang kemo. 3enhalvuge, faktisk. 
Der var stort set ingen bivirkninger i form af smerter. Lille smule ondt i lænden, og knæene. Svampen kom også. Det værste har dog været øjnene.. hævede, jeg ligner noget der er løgn, og de løber KONSTANT. Så jeg ser alt gennem tårer.. uklart. Og ucharmerende. 

Som sagt, så fik jeg fremskyndet min strålebehandling til allerede 4. dagen efter kemo'en. Det var jo fordi at det var vigtigt at være færdig inden vores rejse hjem til øerne d. 18. april. Da jeg så mødte op til første behandling, og samtale, fik jeg at vide, at jeg så egentlig skulle have 23 gange stråler. Alt det ståhej fuldstændig unødvendigt. (De havde jo sagt 33 gange først). 
Men fint nok, jo hurtigere i gang, jo hurtigere er det overstået. 
Det har gået rigtig godt med strålerne. Er nu igang med de sidste 8, de kalder det "boost", hvor de stråler kraftigt ind på arret for at fange eventuelle kræftceller. 
Men NU har kroppen meldt pas. 

Jeg er vendt tilbage til jobbet på halv tid, og er virkelig glad for det. Den normalitet som det giver, at stå op, aflevere børn og tage ind på job, det er utroligt. At tænke i fagsprog, at blive udsat for skånsk, norsk, svensk og alle vores blandinaviske lyde, HERligt! Jeg måtte sige hvabeha' 2-3 gange til min skånske kollega lige den første dag, undskyld Per! Skulle lige finetune ørerne igen. 
Så er der lige en ændring af arbejdsopgaver, og endnu engang et nyt felt at sætte sig ind i, men hey, det har jeg gjort igen og igen, så why not. Om 1 uge går vi ind i mit sidste år i Nordisk Råd. Vildt at tænke på, at der snart er gået 8 år siden jeg startede. What a ride det har været. 
Udsigt fra nyt foreløbigt kontor

Tilbage til det med at kroppen har meldt pas. 
Jeg har nævnt før, tror jeg, hvor utroligt jeg synes det har været, at jeg med mit nedsatte immunforsvar, ikke har fået nogen af de vuggestue- og børnehave bakterier og virusser som børnene slæber med hjem, og har været nedlagt af. Jóni har været syg 4 gange her i 2015, med feber og forkølelse, influenza, mellemørebetændelse og til sidst også maveonde/opkast. Jenny Lóa har haft et par omgange, men ikke lige så slemt som Jóni. Manden har ligget syg, og de besøgende bedsteforældre er blevet nedlagt gentagne gange. 
NU - i torsdags, efter en travl uge med sygt lillebarn, hektisk aktivitet på jobbet og daglige cykelture ud på Riget til strålebehandlinger, fik jeg pludselig feber. 38,4. Der er klare regler for hvad man så gør, og det er at kontakte afdelingen, straks. Det er dog "først" når feberen når 38,5, at man skrider til handling, dvs skal møde ind til kontrol/observation/få antibiotika, så jeg fik i første omgang at vide, at jeg skulle tage feberen igen en time senere, og ringe igen. Da sov jeg. 
12 timer senere vågnede jeg, og feberen var væk. Men HOLDNUOP hvor er jeg træt! 
Træt som et alderdomshjem. 
At holde mig vågen og bare LIGGE på sofaen og få x-factor finalen med, var tortur. Det gør ondt i kroppen, ryggen, benene, hovedet.. Og så har jeg hedeture pga overgangsalder. :( Ikke rart. 
Jeg ved godt at kroppen bruger virkelig meget energi på at restituere efter strålerne og ikke mindst kemo'en, men.. 
At gå op på tredje sal er som at bestige et bjerg. Cykelturen ud på RH en kamp. 

Så selvom det nu er ved at være slut med behandlinger, så er der alligevel lang vej endnu. 

Jeg vil slet ikke komme ind på manglende overskud og energi til at være engageret i børnene. Det er så ufedt og utjekket. Og så synd. Synd for os alle. En kamp for Manden at kompensere og holde det hele kørende. Tak min søde, at du gør det så godt. 
De bliver nok lidt ekstra forkælede, de små, omstændighederne tsget i betragtning

Den lille er kommet i trodsealderen, og siger bare nej. Når han vågner om natten - og med al den sygdom så har han bare sovet rigtig dårligt - så siger han NEJ! Og slår. 
Heldigvis er den store begyndt at sove meget bedre, og inde i sin egen seng hele natten. 
Vi blev vækket kl. 6.20 i morges af at hun var stået op, gået på toilettet, og sad og råbte FÆÆÆRDIG! :) 

Forhåbentlig rækker energien til at deltage i søndagsskole i morgen, det er så hyggeligt. 
Og så er det lige straks påske. 
Hygge efter søndagsskole

tirsdag den 3. marts 2015

Godt nyt over hele linjen..


Fik kemo som planlagt i går, og det gik rigtig godt. Dosis var nedsat, hvilken betød at jeg ikke behøver at få indsprøjtning af Neulesta, (stimulerer rygmarven til at producere hvide blodplader, og ifølge sygeplejersken nok det der har givet de stærke smerter). 

Da jeg præsenterede problemet vedr. 25 gange stråler og en rejse til Færøerne, var hun meget hjælpsom og fik fixet det hele, først godkendelse hos lægen for, at jeg kan gå i gang med strålebehandlingen allerede fredag, og siden at booke tiden til første gang, og få dét forløb godt i gang. Det betyder at jeg så får 31 gange stråler, men det mener de er fint også. 

En anden god nyhed som jeg helt har glemt at dele er, at jeg jo har fået svar på gentesten i forbindelse med min kræftform. Den var IKKE genetisk. SÅÅÅÅ godt at vide. 

Og til sidst er mit hår på hovedet så småt ved at vokse ud. Meget lidt og meget dunet, men det begynder at kunne ses.. jubbii.. 

søndag den 1. marts 2015

Dagen før dagen..

I morgen er det sidste-kemo-dag. 

I fredags var jeg og afleverede bivirkningsark, og tog blodprøver. Jeg har ikke hørt noget, så forhåbentlig betyder det, at de er gode, og jeg får kemo som planlagt. 
Vi snakkede om sidste omgang, og jeg fik skældud for ikke at have ringet ind når jeg nu havde så mange smerter. Det er bare det, at når man er kørt ned med smerter har man ikke lige overskud til at hænge i telefonen, der er meget lang ventetid som regel, og det SKAL være i et bestemt time-interval. Det har jeg bare ikke haft overskud til, når det har været så slemt. 
Hun snakkede om, at det muligvis kunne betyde, at jeg fik min dosis sat ned. Det får jeg dog først svar på i morgen, når jeg skal derind. Det ville være ret dejligt.. 

Efter dén samtale havde jeg en anden vigtig samtale, nemlig den om strålebehandlingen, som skal starte op når jeg er ovenpå igen, efter kemo'en. Nærmere bestemt d. 12. marts. 
Her fik jeg dog et chok. Da vi var færdige og jeg havde fået mine prik-tatoveringer (så at de rammer præcis rigtigt hver gang), spurgte jeg sådan på vej ud af døren, om det nu var 23 eller 25 gange, jeg skulle have stråler, for det kunne jeg ikke huske. Hun slog det op, og siger at det jo er 33 gange! 
STREG I REGNINGEN. 
Vi har købt billetter hjem til Færøerne efter påske, for dels at bruge den ferie som Manden ikke fik brugt da vi skulle til Gran Canaria, og som skal bruges inden 1. maj, og dels for at få lidt change of scenery, og lidt noget forskelligt, og DET kan vi slet ikke, når mine behandlinger skal fortsætte helt til d. 28. april. (Vi har købt billetter d. 18.-26. april). 
Det gjorde mig rigtig ked af det, come on altså, skal endnu en rejse gå i vasken? De havde HELE tiden sagt 25 gange, ingen har nævnt 33 gange i det sidste halve år overhovedet. 
Hun prøvede at høre om der var noget at gøre, men kunne ikke afklare det for mig her og nu, så beskeden var, at tage det op med lægen når jeg skal ind i morgen. Muligvis kan man rykke lidt rundt på nogle dato'er, måske starte lidt før, og hun forsikrede, at det nok skulle løse sig.. 
Det må jeg bare tro på. 

Jeg har så også orienteret jobbet om at jeg kommer tilbage på halv tid midt i marts. Glæder mig også til det, både at komme tilbage, men også at starte langsomt op, og få etableret lidt normalitet i dagligdagen. (Jeg skal selvfølgelig cykle ud på RH hver dag og få mine stråler i de 5(?) uger det nu varer, men det er klaret på en frokostpauses tid). 

På hjemmefronten har den stået på sygdom og sygdom i lange baner.. Svigerforældrene var jo her til sidste kemo, og de små har været forkølede og snottede i ét væk jeg ved ikke hvor længe, så svigermor fik sig en ordentlig omgang forkølelse. Dog ikke lungebetændelse denne gang, heldigvis. Jóni har haft feber i en uge i morgen, og det er lidt flovt at indrømme, at han ikke har været ved lægen endnu. Det er bare fordi hans almentilstand har været ret god, humøret ok godt, (bortset fra når far er hjemme, så piver han og skal bæres nonstop). Vi har været ude og gå i frisk luft, det har faktisk været rart at gå ture med barnevogn og få rørt sig lidt. (Det dér træning er så gået i vasken lidt igen, men jeg kommer tilbage..) 
Det er ret mirakuløst, at jeg med mit nedsatte immunforsvar ikke har fået de her sygdomme en eneste gang i det sidste halve år. Det ville jo sandsynligvis betyde udsættelse af behandling, og hvis jeg skulle få feber, i værste fald hospitalsindlæggelse.
Til gengæld kom min far ned i mandags, dels fordi mine forældre var til guldbryllupsfest i weekenden, og dels fordi jeg nu får kemo igen. HAN fik så reddet sig en væmmelig omgang influenza, som ødelagde festen og weekenden totalt. (Sikkert fra Jóni). Kan forhåbentlig få en tid hos lægen i morgen, så en eventuel lungebetændelse kan afværges.. vi får se. De sk… vuggestuebaciller.  

Der har selvfølgelig også været gode dage. Jeg har fået sat lidt ind på omsorgskontoen hos den store; vi har været et par gange i svømmehallen, kun os to, og hun har nydt det. OG jeg selvfølgelig. 

I fredags fyldte hun 4 år. 


Hun fik en Frost cup cake kjole med i børnehaven, jeg tror at det var et hit.  

og søndag holdt vi minifødselsdagsfest. Der var ikke overskud til det helt store med så mange gæster som vi gerne ville, men selvom det var småt, var det meget hyggeligt. Hun var glad. 


Kagekone måtte der jo til.. 

Ååååårh lille mus, snart er mamma rask, og vi kan komme videre efter denne omgang, stærkere end vi var. Jeg lover at vi har mange fantastiske oplevelser til gode, og at mamma kan være der for dig, 100% igen.  
Mamma elskar teg. 

onsdag den 18. februar 2015

kun ÉN gang til...

Det er det eneste jeg kan tænke på, i disse dage. KUN en gang til kemo.. 

Det holder hårdt, det er frygteligt, jeg har bare lyst til at gemme mig under dynen og sove indtil det er overstået. 
Forud for hver kemobehandling skal man aflevere et bivirkningsark, som beskriver sværhedsgraden af bivirkninger man havde ved sidste kemo. Det var jo slemt sidste gang - som var den første af de tre taxotere behandlinger jeg skal have - disse giver ikke kvalme, men muskel- og ledsmerter, og DET gjorde den! Jeg havde stærke bivirkninger, og da vi snakkede om det, ville de på hospitalet dog ikke sætte min dosis ned, men hellere smertebehandle bedre. 
Det betød, at jeg fra onsdag (fik kemo mandag) hvor vidundermedicinen Predisolonens virkning aftog, skulle tage smertestillende forebyggende. Pinex, Ipren og morfin på én gang, og så holde den kørende med max doser om døgnet! Det gjorde jeg, og det var meget bedre end sidst, onsdag-torsdag. Jeg skulle også tage noget mod svamp i munden forebyggende, og det gjorde det lidt bedre på den front.
Fredag var hård, det var som om at det ikke slog til, og smerterne var tunge, mest i lænd og ryg. Jeg sov MEGET, gik i seng med den lille kl 19 hver aften, og kunne sove nogenlunde. 
Lørdag begyndte maven så at gøre vrøvl, hvilket ikke kan undre nogen, med de mængder piller! 
Alligevel fik jeg strammet mig an og havde sammen med Manden en super hyggelig aften ude, mens de to trolde blev passet af farmor og farfar. 
Mine smagsløg er døde, og svampen i mund/hals er voldsom irriterende, så jeg smager ikke maden. Alligvel har jeg lyst til at spise - underligt - og i lørdags havde jeg lyst til indisk mad! Det spiser vi nærmest aldrig, men det var bare det jeg crave'ede. 
Tilfældigvis var det Valentines dag, så det var ikke bare lige at få et bord nogensteder! Vi havde biobilletter til All Inclusive kl. 21, så vi besluttede os for bare at gå ind mod byen ad Amagerbrogade, og se om der dukkede noget egnet spisested op. Fandt så et - indisk! - og sad der og fik en superfin 10-retters menu, små smagsprøver af forskelligt, rigtig godt! (Det brændte godtnok i munden til sidst, for der er jo den lille detalje, at slimhinderne også er ødelagt, så det gjorde avav) men desserten som var is, hjalp på det! 
Filmen var HERLIG, lige det vi trængte til. 
Det var også gået så godt med ungerne hjemme, de er rene engle, når vi ikke er tilstede, kan vi forstå! :D 
Søndag rejste svigerforældrene hjem desværre, for jeg vidste, at bivirkningerne ikke havde toppet. Vi vidste det bare ikke, da billetterne blev købt, så det var lidt dumt. Der var dog storm på Færøerne, så flyafgangen blev udsat fra 12.30 til 18.30. 
Vi havde lovet børnene at komme til fastelavn i det færøske hus, der blev slået katten af tønden, og kåret smukke og uhyggelige og diverse udklædninger, rigtig hyggeligt. Den lille var dog ikke interesseret i at slå på noget som helst, han blev bange for larmen og kravlede op og ville bæres. 
Men søde var de! 

Det krævede AL min energi at afvikle den tur, og de pinestillende kunne lige tage toppen af smerterne, men det var hyggeligt og jeg er glad for at vi gjorde det. 

Mandag var den hårdeste dag. 
Vågnede med intense mavesmerter, foruden ryg og lænd. Det gjorde at Manden kom for sent på job fordi jeg måtte hænge på toilettet indtil kramperne var aftaget. Fik på en eller anden måde afleveret børn, og brugte dagen på sofaen og toilettet.. tudede over det hele, og over terrorangreb og meningsløsheden.
Den store fik lov at komme hjem til fætteren på besøg, og tage en rasletur rundt på Øresundskollegiet, så hun var glad, da hun kom hjem. Derefter var der lidt slåskamp og gråd, og den lille vil KUN sin far, når han kommer hjem, så det gjorde også ondt. Det endte med mig tudende i sengen og den store som kom ind for at give kram.. ikke stolt af det.. Var superglad for at komme i seng og putte den lille, og få den dag overstået! 

Tirsdag var tågen lettet, og det hele så SÅ meget bedre ud. Så befriende… 
Fik svømmet mig en tur, laaaaang tid i sauna, spist pandekager hos min søster, og hentet børn forholdsvis tidligt. OG huset blev gjort rent imens jeg var ude, og der er noget spændende i gære hjemme på øerne, som jeg ikke vil afsløre lige nu. :) 
Søde når de er gode venner..😘



onsdag den 28. januar 2015

Smerter og svamp

Det beskriver meget godt de sidste syv dage…

Jeg skrev, at smerterne indhentede mig torsdag. Og det gjorde de også, og endnu mere fredag. Det må have været en af de hårdeste dage i mit liv. 
Jeg lagde mig med den lille torsdag - det er MANGE dage om ugen hvor jeg sover 19-07 - og fredag morgen oksede jeg mig til træning i Krop og Kræft som vanligt kl 08. Min far var her stadig, og afleverede afkommet på institution, før han tog flyveren hjem igen. 
Træningen var god, det tager fokus fra smerterne så længe det varer, men smerterne gør mig meget tyndhudet.. spørg mig, hvordan jeg har det, og jeg tuder. Og det var der nogen der gjorde, lige da vi var færdige, og jeg var på vej hjem. Hvilket resulterede i en tudende cykeltur gennem byen. 
Og det er ikke det eneste der får mig til at tude. 
Jeg var virkelig ked af, at min far rejste hjem lige den dag. Dumt, vi havde selv planlagt det sådan, for børnene skulle passes af min faster mens vi tog på Spa-ophold, og der var noget med dyre og billige flybilletter.. Men vi kunne ikke vide, at reaktionen ville være sådan på den 2. slags kemo. 
2-3 dage hvor jeg var flyvende, ingen kvalme, livet var herligt, og så BOM. 
Tudede igen om eftermiddagen, for jeg magtede simpelthen ikke at hente begge børn, og udholde marathon-slåskamp-ulvetime til far kom hjem, så den lille blev hentet, og den stor måtte vente på at far hentede. Hvilket gjorde mig virkelig ked af det, for det er så unfair. Jeg vil så gerne have overskud, og LYST til at lege med børnene, men det har jeg bare ikke. Har bare lyst til at gemme mig under dynen og sove den her smerteperiode væk. (Heldigvis har lortet ikke taget min nattesøvn!)
Nu er vi på 7. dag med smerter, men det er aftaget pænt meget nu. Kun lidt øm i lænden nu. 
Til gengæld ikke aftaget med smerter i psyken. Mega grådlabil. IKKE spørge hvordan jeg har det! 

Det hjalp ikke på situationen, at jeg midt i det hele fik besked fra forsikringsselskabet om, at de ikke kunne dække mig, ved vores planlagde rejse til Gran Canaria i februar. Den var købt og bestilt i august, og jeg har GLÆÆÆÆDET mig. Ringede til forsikringsselskabet i december for at høre om det, men det lød som om det bare var et papir, som jeg skulle få, så var det ok. Det var det så ikke, da det kom til stykket. De kunne ikke forsikre mig mod ting som var bivirkninger af kemo'en, og det kan vi jo ikke risikere. Der er fare for at få betændelsestilstand i kroppen, og hvis man har feber over 38,5 skal man indlægges, og få styr på det. Det kan jo komme til at koste, hvis det sker dér. (Problemet er at det er mellem min 5. og 6. kemo. Hvis jeg var færdig, og der var gået 4 uger uden problemer, ville det være ok, såvidt jeg har forstået). 

There you have it.. 

Nå ja, forresten, spaopholdet. Det var riiiiigtig dejligt. Det eneste der hjælper på smertehelvedet, er varme, og jeg har nydt SÅ godt af sådan en varmepude med ris eller noget kerner i, som en af Mandens kolleger helt umotiveret og fantastisk elskværdigt har syet til mig. (Til at putte i mikrovnen). Derfor var det også en nydelse at sidde i varmt vand og varme saunaer, og dulme smerterne. Til gengæld var der ikke meget over den fine 4-retters menu, som jeg ikke kunne smage. (Svamp i munden og halsen, ingen smagsløg, de er stendøde). Og der var heller ikke noget af at sidde i baren med en mojito, og hygge. Jeg var bare for træt og øm, så det blev en tidlig aften for os. 
Søndag morgen var dog virkelig rar, lidt mindre smerter, og efter en (igen smagsløs) morgenmad sad vi lidt i det udendørs boblebad under en blå himmel og med sne rundt om på terrassen. Balsam for sjælen.  

Afleverede den lille i vuggestue i dag, og sad på hug og tog hans sko af. Så kommer der en lille purk hen og klapper mig på mit skaldede hoved, bare sådan venskabeligt, og griner til mig. Herligt befriende..

torsdag den 22. januar 2015

Nu begynder nedtællingen.. 4. kemo overstået, two to go!

Tiden gik riiimelig hurtigt denne gang, mellem 3. og 4. kemo. Mine forældre var på besøg over nytåret, hvor jeg jo fik 3. behandling, og min far blev helt til d. 11., for så at komme tilbage d. 18. fordi jeg fik kemo igen d. 19. januar. 
Formålet med det hyggelige og lange besøg var - selvfølgelig foruden at være back up mht bivirkningsdårligdomme - at hjælpe Manden med at få styr på sovesituationen! Og det har vi fået! 
Det er ikke så æstetisk, men det er SÅ funktionelt! Vi har fået væg-til-væg seng i vores lille soveværelse, med masser af opbevaring under. 2enhalvmeter, jatak! 
Vi har for længst opgivet at få den lille til at sove i egen seng (som vi ikke har plads til inde på værelset), så han har sovet i vores seng. Det har været ret risikabelt, for det er en meget høj seng, og han vælter rundt og er faldet ned et par gange. Desuden kommer den store ind HVER nat, og putter sig, og fylder jo mere og mere, så nu tog vi konsekvensen, og fik styr på det. 
Selv med kemo og kvalme og smerter og sygdom iøvrigt, så har vi alle sovet virkelig godt siden nytår. Og den lille falder ikke ned, og vi er ikke urolige ved at gå fra ham når han er faldet i søvn. 
Yeay!!

(For de teknisk interesserede, så er der bygget en radiatorskjuler med hylde, væg-til-væg, så ting (sutter og div legetøj) ikke falder imellem, og så blev vores gamle sengestel vendt om, og har fået en lægte på, som sammen med en anden lægte på væggen, holder på en madras og tremmebund fra Jysk). 
Så vigtigt at sove godt, puha.. 


Lidt mindre hyggeligt var det her i mandags. 
Jeg skulle have min første Taxotere, den 3. slags kemo, som jeg skal have. Denne har ry for at give sværere bivirkninger, mere smertende, muskel- og ledsmerter, men dog heldigvis ikke kvalme. 
Jeg har VIRKELIG været bange for denne her omgang. Bare tanken om det, har fået mig til at kæmpe med tårerne. Det er lidt som om at jeg nu er kommet til et breaking point, måske det begynder at sive ind nu, det hele. Og jeg mærker konsekvenserne i min egen lille familie tydeligere. Der er stress på.
Der har selvfølgelig været en juleferie, hvor alting bliver lidt mere kaotisk, sengetider, rutiner ryger i vasken, og det har ikke været godt for os. Marcipangrisen har brug for de rutiner, og hun har det svært ind imellem, er så vred på mig, og på sin lillebror. (Vi skal til samtale igen på mandag ang det, det ser jeg frem til). 

Men tilbage til mandag. Fredag fik jeg tage blodprøver, og havde en lægesamtale om det her nye stof, samt om den efterfølgende strålebehandling. 
Jeg vidste, at jeg skulle tage medicin dagen inden behandlingen, søndag, men havde hørt sygeplejersken sige, at det var 12 timer inden. Da jeg så tjekker op på papiret, hvornår det nu var, opdagede jeg at jeg altså havde misset den første pille, som skulle tages om morgenen. Ups. Tog så den næste, og håbede at det gik. 
Da vi så kommer ind til selve behandlingen, viste det sig, at det var MEGET vigtigt at jeg skulle tage den korrekt (og det er nok ikke lige nu jeg skal indrømme at jeg OGSÅ glemte at tage den samme om morgenen som jeg skulle have behandling?) men efter lidt konfereren med lægerne, fandt de frem til, at jeg kunne få en sprøjte med nogen lignende stof, og så måtte jeg godt få kemo'en! Pyyyyh, tænkt, at sætte sig så meget op til det, og så at blive afvist pga egen dumhed? Jeg ville simpelthen ikke kunne klare det! 
Vi måtte gerne starte, men først skulle jeg have kølehandsker og -futter på. AV FOR S…. 
Det var også én af de ting, jeg absolut ikke havde set frem til. At sidde der med handsker og futter som er minus 25 grader, for at forhindre at neglene tager skade/falder af, og måske også for at forhindre langtidsskader som prikken og snurren i fingrene. 

Ja, det smil blev hurtigt tørret af… :/


Det var en MEGET lang formiddag!! Startede med køledimserne kl 10, kemo'en kl. 10.15, det tog ca 1 time, så sidde i 10-15 min mere med køledimser, og SÅ var jeg færdig. Midt i forløbet skifter de handskerne ud, for de opvarmes jo løbende, og den anden runde, det var helt ulideligt. Da var jeg nødt til at give op, og tage dem af. 

Men det gik. Også denne gang. 
Efter en omgang sushi til frokost var jeg fit for fight, og har været ret speed'et siden. Passet min træning, fået massage, gjort hvad der har været på programmet. 
Bivirkningerne kommer som regel ca 48 timer efter den her slags, så det var med spænding, at jeg satte mig på cyklen og tog ud til træning i Ryesgade i går, men jeg mærkede ingenting, og deltog på lige fod med de andre, opvarmning, vægte i maskiner, og spinning. Rart! 
Gik hele dagen og afventede, var det noget, gør det ondt dér nu? Men næ, ikke rigtig. Var dog mega træt, så fik en eftermiddagslur, mens børn blev hentet og underholdt af Morfar og min søster og deres fætter. 

Her til morgen er jeg dog indhentet af smerter.. Ikke voldsomt, men de er der. Kan bedste sammenligne dem med menstruationssmerter, vil jeg sige. Det har altid siddet i lænden for mig, også ved mine fødsler, har jeg haft lændesmerter mest, og det er det samme nu. 
Ipren og panodil er mine venner. (Har dog også fået noget morfin med hjem, håber ikke det skal blive nødvendigt). 

Nu begynder jeg at se en ende på det.. 

Her i weekenden skal Manden og jeg på spa-hotel, mens Abbadidd og Ulf passer børn. Min far rejser hjem i morgen, og de to kommer og sover her og hygger med ungerne lørdag til søndag. 
Det bliver SÅ godt. Jeg er overhovedet ikke bekymret, det er der nok én anden en som er, men det GÅR NOK. Det er sundt for dem at blive passet af andre. De er hjemme hos sig selv, de har alt sit eget legetøj, sine egne senge.. de får garanteret lov til ting, som vi ikke giver lov til. 
og VI kan sove længe, (overvejer late check out??) chille i spa'en, drikke vin til maden, (og falde i søvn af den, hvis vi har brug for det!) træne i fitness centeret, sidde i hot tubs ude under stjernerne efter middagen, føre samtaler uden at blive afbrudt 1000 gange af SE MOR, eller div andre service-krav. 
Det skal blive godt.


fredag den 9. januar 2015

Dette har jeg lært i denne uge

1. At kræftpatienter er nogle seje sataner

2. At jeg er SÅ heldig

3. At jeg er så meget ude af form

4. At der nok kommer en runde to

5. Og ikke mindst, hold fast i din skål når du pisker fløde

Fordi: 

1. 
Jeg er startet på træning i denne uge. Et 6 ugers forløb som er et tilbud fra Rigshospitalet, Krop og Kræft hedder det. Vi er en gruppe på 12-14 personer, 2 mænd, rest kvinder, som nu kommer til at ses 4 dage om ugen i små 3 timer. Møder kl. 8.30 og bliver tjekket af sygeplejersken at vi er ok, og træner så frem til 11.15, hvor vi har fri. To dage er der massage til sidst, virkelig lækkert, og om tirsdagen er det ikke "rigtig" træning, men mentaltræning. 
De her mennesker.. jeg siger jer, de er seje. Der er Brystkræft 1, mor til tre, som bare ville rutinetjekkes, fordi søsteren havde haft brystkræft, som så uheldigvis selv også havde så meget kræft, at hun er på livsforlængende kemo. Ingen operation, ingen stråler.. bare kemo. Der er Brystkræft 2, som lige havde sagt sit job op, og ville til at rejse i 3 måneder og overvejede at skifte "land", og flytte til udlandet, som så bare lige havde kræft. Der er Modermærkekræft, som har så stor en tumor inde bag kinden, at den rammer hjernen og slimhinderne i halsen, inoperabel, kan ikke stråles, men får noget vidundermedicin, som krymper tumor. (Modermærkekræften var for 4. år siden). Der er Æggestokkekræft 1 og 2, og der er Tarmkræft, og en masse flere, som jeg ikke har fået styr på endnu. De er alle ved godt mod, og stemningen er SÅ god, der bliver trænet igennem, vægte løftet og joket med hinanden. Der er også stunder hvor én næsten besvimer (det var så mig:/) og hvor man må drøne ud på toilettet for at kaste op, og derefter ligge på sofaen. (Det var ikke mig)

2.
Jeg er rask. Jeg får forebyggende behandling.. Ikke noget med kemo på ubestemt tid og renden til kontrol eller livsforlængende behandling. 
Har dog også lært, at jeg alligevel har haft en traumatisk oplevelse som skal bearbejdes. Jeg vil tage af tilbud om at snakke med en psykolog. Jeg skal bare tage mig sammen og få det i stand, hvilket kan være en udfordring i sig selv.

3.
Jeg var kommet igang med at løbe lidt efter sommerferien, (DHL ehemm..) og det var SÅ dejligt. Gik lidt i stå igen, men var afsted et par ture i ny og næ. Styrketræning har jeg ikke fået gjort noget ved siden inden jeg var gravid med Jóni. DET kan mærkes. Men hvor er det nu skønt at bruge sin krop! Og især den dejlige ægte træthed det betyder. 

4. 
Som kræftpatient har man større sandsynlighed for at få kræft igen, bare fordi man har haft kræft. 
Og der er en pæn del af mit hold, som er igang med runde to. Én fik ny kræft kun tre måneder efter hun var erklæret rask. Modermærkekræft havde den første for fire år siden, og har nu den tumor inde i hovedet af den.
So it's a matter of time.. = også et emne at få afklaring på i mit hoved, for den risiko og viden skal jeg leve med resten af livet. 

5. 




Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...