onsdag den 28. januar 2015

Smerter og svamp

Det beskriver meget godt de sidste syv dage…

Jeg skrev, at smerterne indhentede mig torsdag. Og det gjorde de også, og endnu mere fredag. Det må have været en af de hårdeste dage i mit liv. 
Jeg lagde mig med den lille torsdag - det er MANGE dage om ugen hvor jeg sover 19-07 - og fredag morgen oksede jeg mig til træning i Krop og Kræft som vanligt kl 08. Min far var her stadig, og afleverede afkommet på institution, før han tog flyveren hjem igen. 
Træningen var god, det tager fokus fra smerterne så længe det varer, men smerterne gør mig meget tyndhudet.. spørg mig, hvordan jeg har det, og jeg tuder. Og det var der nogen der gjorde, lige da vi var færdige, og jeg var på vej hjem. Hvilket resulterede i en tudende cykeltur gennem byen. 
Og det er ikke det eneste der får mig til at tude. 
Jeg var virkelig ked af, at min far rejste hjem lige den dag. Dumt, vi havde selv planlagt det sådan, for børnene skulle passes af min faster mens vi tog på Spa-ophold, og der var noget med dyre og billige flybilletter.. Men vi kunne ikke vide, at reaktionen ville være sådan på den 2. slags kemo. 
2-3 dage hvor jeg var flyvende, ingen kvalme, livet var herligt, og så BOM. 
Tudede igen om eftermiddagen, for jeg magtede simpelthen ikke at hente begge børn, og udholde marathon-slåskamp-ulvetime til far kom hjem, så den lille blev hentet, og den stor måtte vente på at far hentede. Hvilket gjorde mig virkelig ked af det, for det er så unfair. Jeg vil så gerne have overskud, og LYST til at lege med børnene, men det har jeg bare ikke. Har bare lyst til at gemme mig under dynen og sove den her smerteperiode væk. (Heldigvis har lortet ikke taget min nattesøvn!)
Nu er vi på 7. dag med smerter, men det er aftaget pænt meget nu. Kun lidt øm i lænden nu. 
Til gengæld ikke aftaget med smerter i psyken. Mega grådlabil. IKKE spørge hvordan jeg har det! 

Det hjalp ikke på situationen, at jeg midt i det hele fik besked fra forsikringsselskabet om, at de ikke kunne dække mig, ved vores planlagde rejse til Gran Canaria i februar. Den var købt og bestilt i august, og jeg har GLÆÆÆÆDET mig. Ringede til forsikringsselskabet i december for at høre om det, men det lød som om det bare var et papir, som jeg skulle få, så var det ok. Det var det så ikke, da det kom til stykket. De kunne ikke forsikre mig mod ting som var bivirkninger af kemo'en, og det kan vi jo ikke risikere. Der er fare for at få betændelsestilstand i kroppen, og hvis man har feber over 38,5 skal man indlægges, og få styr på det. Det kan jo komme til at koste, hvis det sker dér. (Problemet er at det er mellem min 5. og 6. kemo. Hvis jeg var færdig, og der var gået 4 uger uden problemer, ville det være ok, såvidt jeg har forstået). 

There you have it.. 

Nå ja, forresten, spaopholdet. Det var riiiiigtig dejligt. Det eneste der hjælper på smertehelvedet, er varme, og jeg har nydt SÅ godt af sådan en varmepude med ris eller noget kerner i, som en af Mandens kolleger helt umotiveret og fantastisk elskværdigt har syet til mig. (Til at putte i mikrovnen). Derfor var det også en nydelse at sidde i varmt vand og varme saunaer, og dulme smerterne. Til gengæld var der ikke meget over den fine 4-retters menu, som jeg ikke kunne smage. (Svamp i munden og halsen, ingen smagsløg, de er stendøde). Og der var heller ikke noget af at sidde i baren med en mojito, og hygge. Jeg var bare for træt og øm, så det blev en tidlig aften for os. 
Søndag morgen var dog virkelig rar, lidt mindre smerter, og efter en (igen smagsløs) morgenmad sad vi lidt i det udendørs boblebad under en blå himmel og med sne rundt om på terrassen. Balsam for sjælen.  

Afleverede den lille i vuggestue i dag, og sad på hug og tog hans sko af. Så kommer der en lille purk hen og klapper mig på mit skaldede hoved, bare sådan venskabeligt, og griner til mig. Herligt befriende..

torsdag den 22. januar 2015

Nu begynder nedtællingen.. 4. kemo overstået, two to go!

Tiden gik riiimelig hurtigt denne gang, mellem 3. og 4. kemo. Mine forældre var på besøg over nytåret, hvor jeg jo fik 3. behandling, og min far blev helt til d. 11., for så at komme tilbage d. 18. fordi jeg fik kemo igen d. 19. januar. 
Formålet med det hyggelige og lange besøg var - selvfølgelig foruden at være back up mht bivirkningsdårligdomme - at hjælpe Manden med at få styr på sovesituationen! Og det har vi fået! 
Det er ikke så æstetisk, men det er SÅ funktionelt! Vi har fået væg-til-væg seng i vores lille soveværelse, med masser af opbevaring under. 2enhalvmeter, jatak! 
Vi har for længst opgivet at få den lille til at sove i egen seng (som vi ikke har plads til inde på værelset), så han har sovet i vores seng. Det har været ret risikabelt, for det er en meget høj seng, og han vælter rundt og er faldet ned et par gange. Desuden kommer den store ind HVER nat, og putter sig, og fylder jo mere og mere, så nu tog vi konsekvensen, og fik styr på det. 
Selv med kemo og kvalme og smerter og sygdom iøvrigt, så har vi alle sovet virkelig godt siden nytår. Og den lille falder ikke ned, og vi er ikke urolige ved at gå fra ham når han er faldet i søvn. 
Yeay!!

(For de teknisk interesserede, så er der bygget en radiatorskjuler med hylde, væg-til-væg, så ting (sutter og div legetøj) ikke falder imellem, og så blev vores gamle sengestel vendt om, og har fået en lægte på, som sammen med en anden lægte på væggen, holder på en madras og tremmebund fra Jysk). 
Så vigtigt at sove godt, puha.. 


Lidt mindre hyggeligt var det her i mandags. 
Jeg skulle have min første Taxotere, den 3. slags kemo, som jeg skal have. Denne har ry for at give sværere bivirkninger, mere smertende, muskel- og ledsmerter, men dog heldigvis ikke kvalme. 
Jeg har VIRKELIG været bange for denne her omgang. Bare tanken om det, har fået mig til at kæmpe med tårerne. Det er lidt som om at jeg nu er kommet til et breaking point, måske det begynder at sive ind nu, det hele. Og jeg mærker konsekvenserne i min egen lille familie tydeligere. Der er stress på.
Der har selvfølgelig været en juleferie, hvor alting bliver lidt mere kaotisk, sengetider, rutiner ryger i vasken, og det har ikke været godt for os. Marcipangrisen har brug for de rutiner, og hun har det svært ind imellem, er så vred på mig, og på sin lillebror. (Vi skal til samtale igen på mandag ang det, det ser jeg frem til). 

Men tilbage til mandag. Fredag fik jeg tage blodprøver, og havde en lægesamtale om det her nye stof, samt om den efterfølgende strålebehandling. 
Jeg vidste, at jeg skulle tage medicin dagen inden behandlingen, søndag, men havde hørt sygeplejersken sige, at det var 12 timer inden. Da jeg så tjekker op på papiret, hvornår det nu var, opdagede jeg at jeg altså havde misset den første pille, som skulle tages om morgenen. Ups. Tog så den næste, og håbede at det gik. 
Da vi så kommer ind til selve behandlingen, viste det sig, at det var MEGET vigtigt at jeg skulle tage den korrekt (og det er nok ikke lige nu jeg skal indrømme at jeg OGSÅ glemte at tage den samme om morgenen som jeg skulle have behandling?) men efter lidt konfereren med lægerne, fandt de frem til, at jeg kunne få en sprøjte med nogen lignende stof, og så måtte jeg godt få kemo'en! Pyyyyh, tænkt, at sætte sig så meget op til det, og så at blive afvist pga egen dumhed? Jeg ville simpelthen ikke kunne klare det! 
Vi måtte gerne starte, men først skulle jeg have kølehandsker og -futter på. AV FOR S…. 
Det var også én af de ting, jeg absolut ikke havde set frem til. At sidde der med handsker og futter som er minus 25 grader, for at forhindre at neglene tager skade/falder af, og måske også for at forhindre langtidsskader som prikken og snurren i fingrene. 

Ja, det smil blev hurtigt tørret af… :/


Det var en MEGET lang formiddag!! Startede med køledimserne kl 10, kemo'en kl. 10.15, det tog ca 1 time, så sidde i 10-15 min mere med køledimser, og SÅ var jeg færdig. Midt i forløbet skifter de handskerne ud, for de opvarmes jo løbende, og den anden runde, det var helt ulideligt. Da var jeg nødt til at give op, og tage dem af. 

Men det gik. Også denne gang. 
Efter en omgang sushi til frokost var jeg fit for fight, og har været ret speed'et siden. Passet min træning, fået massage, gjort hvad der har været på programmet. 
Bivirkningerne kommer som regel ca 48 timer efter den her slags, så det var med spænding, at jeg satte mig på cyklen og tog ud til træning i Ryesgade i går, men jeg mærkede ingenting, og deltog på lige fod med de andre, opvarmning, vægte i maskiner, og spinning. Rart! 
Gik hele dagen og afventede, var det noget, gør det ondt dér nu? Men næ, ikke rigtig. Var dog mega træt, så fik en eftermiddagslur, mens børn blev hentet og underholdt af Morfar og min søster og deres fætter. 

Her til morgen er jeg dog indhentet af smerter.. Ikke voldsomt, men de er der. Kan bedste sammenligne dem med menstruationssmerter, vil jeg sige. Det har altid siddet i lænden for mig, også ved mine fødsler, har jeg haft lændesmerter mest, og det er det samme nu. 
Ipren og panodil er mine venner. (Har dog også fået noget morfin med hjem, håber ikke det skal blive nødvendigt). 

Nu begynder jeg at se en ende på det.. 

Her i weekenden skal Manden og jeg på spa-hotel, mens Abbadidd og Ulf passer børn. Min far rejser hjem i morgen, og de to kommer og sover her og hygger med ungerne lørdag til søndag. 
Det bliver SÅ godt. Jeg er overhovedet ikke bekymret, det er der nok én anden en som er, men det GÅR NOK. Det er sundt for dem at blive passet af andre. De er hjemme hos sig selv, de har alt sit eget legetøj, sine egne senge.. de får garanteret lov til ting, som vi ikke giver lov til. 
og VI kan sove længe, (overvejer late check out??) chille i spa'en, drikke vin til maden, (og falde i søvn af den, hvis vi har brug for det!) træne i fitness centeret, sidde i hot tubs ude under stjernerne efter middagen, føre samtaler uden at blive afbrudt 1000 gange af SE MOR, eller div andre service-krav. 
Det skal blive godt.


fredag den 9. januar 2015

Dette har jeg lært i denne uge

1. At kræftpatienter er nogle seje sataner

2. At jeg er SÅ heldig

3. At jeg er så meget ude af form

4. At der nok kommer en runde to

5. Og ikke mindst, hold fast i din skål når du pisker fløde

Fordi: 

1. 
Jeg er startet på træning i denne uge. Et 6 ugers forløb som er et tilbud fra Rigshospitalet, Krop og Kræft hedder det. Vi er en gruppe på 12-14 personer, 2 mænd, rest kvinder, som nu kommer til at ses 4 dage om ugen i små 3 timer. Møder kl. 8.30 og bliver tjekket af sygeplejersken at vi er ok, og træner så frem til 11.15, hvor vi har fri. To dage er der massage til sidst, virkelig lækkert, og om tirsdagen er det ikke "rigtig" træning, men mentaltræning. 
De her mennesker.. jeg siger jer, de er seje. Der er Brystkræft 1, mor til tre, som bare ville rutinetjekkes, fordi søsteren havde haft brystkræft, som så uheldigvis selv også havde så meget kræft, at hun er på livsforlængende kemo. Ingen operation, ingen stråler.. bare kemo. Der er Brystkræft 2, som lige havde sagt sit job op, og ville til at rejse i 3 måneder og overvejede at skifte "land", og flytte til udlandet, som så bare lige havde kræft. Der er Modermærkekræft, som har så stor en tumor inde bag kinden, at den rammer hjernen og slimhinderne i halsen, inoperabel, kan ikke stråles, men får noget vidundermedicin, som krymper tumor. (Modermærkekræften var for 4. år siden). Der er Æggestokkekræft 1 og 2, og der er Tarmkræft, og en masse flere, som jeg ikke har fået styr på endnu. De er alle ved godt mod, og stemningen er SÅ god, der bliver trænet igennem, vægte løftet og joket med hinanden. Der er også stunder hvor én næsten besvimer (det var så mig:/) og hvor man må drøne ud på toilettet for at kaste op, og derefter ligge på sofaen. (Det var ikke mig)

2.
Jeg er rask. Jeg får forebyggende behandling.. Ikke noget med kemo på ubestemt tid og renden til kontrol eller livsforlængende behandling. 
Har dog også lært, at jeg alligevel har haft en traumatisk oplevelse som skal bearbejdes. Jeg vil tage af tilbud om at snakke med en psykolog. Jeg skal bare tage mig sammen og få det i stand, hvilket kan være en udfordring i sig selv.

3.
Jeg var kommet igang med at løbe lidt efter sommerferien, (DHL ehemm..) og det var SÅ dejligt. Gik lidt i stå igen, men var afsted et par ture i ny og næ. Styrketræning har jeg ikke fået gjort noget ved siden inden jeg var gravid med Jóni. DET kan mærkes. Men hvor er det nu skønt at bruge sin krop! Og især den dejlige ægte træthed det betyder. 

4. 
Som kræftpatient har man større sandsynlighed for at få kræft igen, bare fordi man har haft kræft. 
Og der er en pæn del af mit hold, som er igang med runde to. Én fik ny kræft kun tre måneder efter hun var erklæret rask. Modermærkekræft havde den første for fire år siden, og har nu den tumor inde i hovedet af den.
So it's a matter of time.. = også et emne at få afklaring på i mit hoved, for den risiko og viden skal jeg leve med resten af livet. 

5. 




Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...